“Vilket fantastiskt initiativ, det här med WarOnCancer”.
Jag vet inte hur många gånger jag hört det genom året som vi varit verksamma. Initiativet, rörelsen, nätverket. Detta trots att vi varit tydliga med att vi är ett företag från dag ett.
Det är konstigt att så fort det handlar om patienter och stöd och support, så tänker folk per automatik välgörenhet eller initiativ av något slag. Det är självklart fantastiskt att folk uppskattar det vi gör, men vi är inte här för att få beröm. Vi bryr oss enbart om att göra skillnad.
Skillnad för patienter, närstående och överlevare. Även skillnad för hela cancersamfundet i stort. Genom att samla en stor grupp cancerdrabbade på en och samma plattform finns stora, förut outforskade möjligheter i form av patientrapporterad data. Data som kan hjälpa sjukvården att bättre förstå patienters behov och designa behandlingar. Data som tar i beaktning en anhörigs perspektiv, hur hen påverkas och i sådant fall även deras relation. Detta görs inte idag. Data som kan effektivisera matchningsprocessen mellan patienter och kliniska studier. Självklart i Sverige men varför inte tänka globalt? Data som gör att vi kan förstå hur cancerdrabbade mår under, samt efter en behandling är avslutad. Är patientens ”resa” avslutad när den vanliga behandlingen är det, eller är det bara där sjukvårdens inblandning är slut och någon annan bör ta vid?
För att göra detta på bästa möjliga sätt krävs att vi sätter oss ned med både experter från sjukvård och forskning och tillsammans diskuterar fram hur vi skall bygga infrastrukturen kring detta. Genom att lyssna till experter inom kliniska studier, inom patientrapporterad data och hur den används kan vi tillsammans bygga något som är framtidssäkert och som även kan bli hållbart ur ett ekonomiskt perspektiv.
Vi kan med glädje meddela att vi har inlett två sådana samarbeten nu. Ett tillsammans med sjukvårdspersonal från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, där vi skall intervjua sjuksköterskor, verksamhetsutvecklare och verksamhetschefer för att förstå hur en plattform som WarOnCancer kan avlasta vården i sitt arbete med mental återhämtning. Det andra gör vi tillsammans med sex aktörer inom den biofarmaceutiska sektorn, där vi under drygt 12 månader kommer att skapa oss en förståelse för deras behov. När båda projekten är klara påbörjas arbetet med att omsätta det vi kommit fram till – vilken data vi kan och bör samla in för att kunna göra mest skillnad för våra användare; patienter, närstående och överlevare – till en infrastruktur.
Detta är vad vi menar med samskapande, eller co-creation som det kallas på engelska.
Någonting som gör WarOnCancer unika inom hälsosektorn är hur vi kommer att arbeta med transparens när det kommer till datadelning. Forskning visar att 95% av patienter är villiga att lämna data som kan användas för att förbättra vård och forskning, så länge de får en förklaring till vad data används till. Man vill ”förstå sin impact”. Ändå upplever många patienter som delar sin data att man känner sig som en ”datapunkt”. Varför?
Vi har tagit fasta på detta och kommer därför transparent att visa för patienten:
- Hur dennes data färdas
- Vad den används till
- I vilket syfte
- Och av vem
Illustration för hur patienter kommer att kunna följa delningen av data via WarOnCancer.
Genom att möjliggöra för patienterna att spåra hur deras data hjälper till att förbättra cancersjukvården hoppas vi kunna hjälpa dem att se en större mening i sin resa. Detta är ett första steg till att sätta patienten i förarsätet, att bidra med förståelse. Vår förhoppning och tro i det längre perspektivet är självklart också att patientrapporterad data kan och kommer användas för en skräddarsydd vårdplan för individen.
Idag talar många organisationer om att man sätter patienten i främsta rummet, att man lyssnar till patienten och att man bygger sitt värdeerbjudande och tjänst kring patientens behov. I många fall kan vi konstatera att detta är en halvsanning. Detta handlar ofta om att man tror sig ha lyssnat på patienter. Men att anta vad en patient vill ha kontra att fråga vad en patient vill ha och efterleva detta är två vitt skilda saker.
Sjukvården idag behandlar cancersjuka med fokus på överlevnad. Vi går mot en framtid där fler insjuknar men även där fler blir friska eller får leva med kronisk cancer. Vad händer när alla blir kroniskt sjuka eller överlever? Då är inte längre överlevnad huvudfokus utan vad som händer sen. Detta är verklighet för många som går och gått igenom cancer idag men inte en fråga som sjukvården äger, eller kanske bör ta hand om.
Dock tycker vi på WarOnCancer att det är en fråga som är av yttersta vikt och något man bör jobba proaktivt med, inte reaktivt.
WarOnCancer är ett företag vars hela affärsidé går ut på att markant öka den mentala hälsa för människor som drabbats av cancer. Vi är inte beroende av donationer eller enskilda välgörare. Vi tar inte heller betalt av våra användare.
Vi är däremot i behov av att lyssna till patienters och närståendes behov – på riktigt – och genom detta bygga en hållbar affärsverksamhet.
Det blir därför något olustigt att kallas initiativ – för om vi inte lyckas så finns vi inte.
Horizontbloggen är ett debattforum för aktuella läkemedelsrelaterade ämnen med målet att vara en aktiv del i läkemedelsdebatten och att samspela med olika intressenter för att bidra till ökad kunskap och ge underlag för faktabaserade förslag och beslut. Bloggen riktar sig främst till politiker, myndigheter, tjänstemän, patientföreträdare och andra beslutsfattare inom svensk hälso- och sjukvård, men även patienter och anhöriga.
Fabian Madelon is Business Control Function manager with responsibility for Nordics at Bristol Myers Squibb. He is married and father of a 10-year-old son and an 8-year-old-daughter. He has a rare form of cancer that was discovered in 2010 and which triggered major operations on three different organs over the past eight years.
He decided to be on a one-year leave of absence in 2018 with two objectives in mind. The first one is to better understand his disease and find ways to fight it. The second is to use his experience at the hospital to help other patients go through the trauma of major operations.
Kajsa Asp Jonson är legitimerad dietist, journalist och författare. Sedan tio år tillbaka driver hon eget företag med fokus på kommunikation och inspiration kring hälsa, goda matvanor och prevention.
Kajsa vill inspirera till ett skönare liv utan pekpinnar – en hållbar livsstil som dessutom gör att vi på kan leva friskare och längre, njuta av vår tid på jorden och samtidigt få de gemensamma resurserna att räcka till mer.
För mer information, se www.kajsaasp.se