Delaktiga patienter
januari 2018 | POLICY & GOVERNMENT AFFAIRS | Av: Pontus Lindvall
Delaktiga patienter

Delaktiga patienter kan hjälpa till att driva sjukvården i rätt riktning

Det svenska välfärdssystemet inom vård och omsorg kan beskrivas som att medborgarna har vissa rättigheter, men systemet är byggt på vårdgivarnas skyldighet att tillhandahålla tjänster till medborgarna. De allra flesta är överens om att välinformerade och delaktiga patienter driver utveckling i sjukvården och dessutom har bättre förutsättningar att själva få den bästa tänkbara vården. I strävan efter att möta vårdens framtida utmaningar i Sverige finns en outnyttjad potential här.

Lag utan genomslag

Att den vård man som medborgare kan förvänta sig till stor del bygger på vårdgivarnas skyldigheter har av debattörer anklagats för att sätta patienter i en svår sits. Patienterna har svårt att kräva något, utan får hålla till godo med den vård de erbjuds och som vårdens resurser tillåter. Det har funnits en politisk vilja att stärka och tydliggöra patientens ställning. Ett exempel på det är den patientlag som trädde i kraft den 1 januari 2015. Inte hört talas så mycket om den? Då är du tyvärr i gott sällskap.

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har på regeringens uppdrag följt upp implementeringen av patientlagen i en rapport som heter ”Lag utan genomslag”. Titeln på rapporten säger det mesta. Myndigheten kom fram till att patientens faktiska ställning inte förbättrats sedan patientlagen infördes utan i stället försvagats på de områden som handlar om tillgänglighet, information och delaktighet.

Valfrihet och delaktighet i beslut är vardag i andra sammanhang

En sak som patienter har rätt till är individuellt anpassad information om sin sjukdom och de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Och när det finns flera alternativ till behandling som stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet, så ska landstinget ge patienten möjlighet att ta del i beslutet och kunna välja det alternativ som patienten föredrar. Landstinget ska ge den valda behandlingen om det anses befogat med hänsyn till patientens sjukdom och kostnaderna för behandlingen.

Svenska medborgare är vana vid valfrihet. Vi är betrodda att göra val som har stor påverkan på vår egen och våra familjemedlemmars framtid. Ett exempel på det är att vi väljer skolor åt eller tillsammans med våra barn. Ett annat är att vi beslutar hur våra pensionspengar i PPM-systemet ska placeras. Jag är medveten om att långt ifrån alla gör aktiva val gällande dessa saker. Men många gör det. Och många går längre än så. De väljer (och väljer om) sin elleverantör, telefonoperatör, bredbandsleverantör och vårdcentral efter vad som är bäst för dem vid olika tidpunkter.

I ljuset av detta är det kanske inte så överraskande att många, när de blir sjuka, upplever att de inte får vara så delaktiga i besluten som fattas om deras hälsa som de skulle vilja vara.

Några saker som patienter upplever

Jag var för ett par år sedan delaktig i ett projekt där vi försökte gå till botten med hur patienter vill bli bemötta, vilken information de önskar och hur de vill att deras ”resa” genom vårdapparaten ska vara.

Några saker framkom tydligt. En var att många patienter upplever att beslut om behandling sker över huvudet på dem. En annan sak var att patientens oro och frågor ofta dyker upp ett tag efter diagnos och påbörjad behandling. I det läget behöver patienten ha kort väg till kontakt med vården och veta vem de ska kontakta för att få bra och snabba svar. En tredje sak, som i alla fall gäller kroniska sjukdomar där patienten ska fortsätta med behandlingen lång tid, är att det behövs motiverande kontaktpunkter mellan patienten och vården. Patienter behöver ibland påminnas om vikten av att fortsätta med behandlingen, utvärdera hur behandlingen fungerar eller kanske tillsammans med läkaren ompröva beslutet kring vilken behandling som är mest lämplig för dem.

Det finns lösningar på alla dessa saker. De lösningarna i sig behöver inte vara särskilt avancerade. Men vården behöver visa en vilja att ta del av patienternas upplevelser, önskningar, frustrationer och utifrån dessa utforma ett förbättringsarbete.

Förväntningar styr hur vi upplever tjänster

Man kan idag knappt ringa ett samtal till kundtjänst eller köpa en sak i affär utan att efteråt få frågan om man kan svara på några frågor om sin upplevelse. Det händer så ofta att man blir trött på det ibland. Det bottnar i att dessa organisationer vill förbättra sig och möta eller överträffa kundernas förväntningar, vilket förstås är helt rätt förhållningssätt.

Idag växer medborgarnas förväntningar på vårdens tillgänglighet. Det märks tydligt på genomslaget för vårdcentralerna på nätet. Vi förväntar oss att vårdens tjänster och service närmar sig andra branscher där kundens behov och önskemål länge har styrt hur man designat sitt erbjudande.

Vården är inte där. Jag tror att vårdpersonalen gör allt de kan för att det ska bli så bra som möjligt för patienterna de möter. Men vårdpersonalen styr inte över systemet och systemet sätter begränsningar. Missnöjda patienter finns det gott om. Det kommer det kanske fortsätta att finnas. Men om systemet byggs mer med ”kundens” (patientens) förväntningar i fokus så kommer mycket att vara vunnet.

Försök fånga den outnyttjade potentialen – för allas skull

Man kan utgå från att dagens patienter vill vara delaktiga i, eller åtminstone välinformerade om, beslut som fattas om det viktigaste de har – sin hälsa.

Att arbeta i en organisation med nöjda kunder, oavsett om man kallar kunderna för ”patienter” eller något annat är en arbetsmiljöfråga. När det man kämpar för på dagarna uppskattas och man får positiv återkoppling så orkar man lite till. Vårdpersonalen kan kanske behöva den extra orken.

Engagerade och delaktiga patienter känner större trygghet i sin behandling och upplever ofta att de får en bättre dialog med läkaren. Man brukar prata om att patienter ska gå från passiva mottagare till aktiva medskapare av vården och den metoden kan mycket väl resultera i bättre behandlingsresultat. Det kan också vara en del av lösningen i vårdens förnyelse och bidra till att driva vården i rätt riktning.

Pontus Lindvall
Pontus har arbetat på BMS i mer än 10 år och har fram till nyligen sysslat med sådant som kretsar kring samhällskontakter och att arbeta i det tidiga skedet vid introduktion av nya läkemedel. Pontus började jobba i branschen för närmare 20 år sedan och säger såhär om sitt jobb: ”Att jobba på BMS känns extra bra när jag känner att jag har varit med och gjort skillnad för att svenska patienter med svåra sjukdomar får tillgång till innovativa läkemedel som kan hjälpa dem i kampen mot sjukdomen. Jag är mycket engagerad i mitt jobb som jag upplever som väldigt meningsfullt.” Pontus bloggar om ämnen som är relaterade till hans arbetsuppgifter.
- Läs mer
Om Bloggen

Horizontbloggen är ett debattforum för aktuella läkemedelsrelaterade ämnen med målet att vara en aktiv del i läkemedelsdebatten och att samspela med olika intressenter för att bidra till ökad kunskap och ge underlag för faktabaserade förslag och beslut. Bloggen riktar sig främst till politiker, myndigheter, tjänstemän, patientföreträdare och andra beslutsfattare inom svensk hälso- och sjukvård, men även patienter och anhöriga.

 

Fabian Madelon is Business Control Function manager with responsibility for Nordics at Bristol Myers Squibb. He is married and father of a 10-year-old son and an 8-year-old-daughter. He has a rare form of cancer that was discovered in 2010 and which triggered major operations on three different organs over the past eight years.

He decided to be on a one-year leave of absence in 2018 with two objectives in mind. The first one is to better understand his disease and find ways to fight it. The second is to use his experience at the hospital to help other patients go through the trauma of major operations.

Kajsa Asp Jonson är legitimerad dietist, journalist och författare. Sedan tio år tillbaka driver hon eget företag med fokus på kommunikation och inspiration kring hälsa, goda matvanor och prevention.

 

Kajsa vill inspirera till ett skönare liv utan pekpinnar – en hållbar livsstil som dessutom gör att vi på kan leva friskare och längre, njuta av vår tid på jorden och samtidigt få de gemensamma resurserna att räcka till mer.

 

För mer information, se www.kajsaasp.se

Sebastian Hermelin är medgrundare och Chief Operating Officer (COO) för WarOnCancer.com - en social plattform för alla som kämpar mot cancer – patienter, närstående och överlevare – med fokus på mental hälsa. Visionen med WarOnCancer är att förändra sjukvårdens arbete med mental hälsa och samarbeten har inletts med både Karolinska Sjukhuset samt Akademiska sjukhuset för att inkorporera plattformen som ett verktyg för vårdpersonal. Sebastian har en M.Sc i Industriell Ekonomi från KTH och har sedan början av 2017 flyttat hem från London där han tidigare jobbade inom 'fintech-sales’.
Mattias är disputerad hälsoekonom och har arbetat med utvärdering av läkemedel och medicinsk teknologi sedan 2012. Mattias arbetar under 2017 på Bristol-Myers Squibb med hälsoekonomi och introduktion av nya läkemedel i Norden. Mattias har en bakgrund som civilekonom och hans forskning på Linköping universitet har framförallt berört utvärderingar av behandlingar mot hjärtkärlsjukdomar, cancer och screeningprogram.