Mötet på Espresso House
januari 2018 | WAR ON CANCER | Av: Sebastian Hermelin
Mötet på Espresso House

Under sensommaren 2015 åkte jag hem till Sverige för att hälsa på Fabian. Bloggen där Fabian delade med sig om sin cancerresa hade verkligen tagit fart. Varje inlägg avslutades med hash-taggen #WarOnCancer och sökte man på samma såg man att det fanns fler människor som använde den i olika sammanhang. En spännande utveckling men ingenting jag reflekterade mer över just då.

Fabian ringde mig för att han ville dela med sig av en idé. En vision som han hade i anslutning till bloggen där han beskrev livet med cancer, den fysiska och psykiska kampen och bieffekterna av all den medicinering som följde med kemoterapin.

I gränsen mellan verklighet och dröm formades en vision

Även om Fabian skrev om hur han upplevde bieffekterna så vet jag inte om han ens idag förstår hur hans omgivning, eller i alla fall jag, uppfattade detta.

För att sätta detta i perspektiv kan jag berätta om en gång när Fabian ringde och sa att han kunde se in i framtiden och att han nu förstod ”meningen med allt”. Tydligen kunde han svänga på ett speciellt sätt med händerna som gjorde att tiden gick snabbare för honom och han kunde således se vad som skulle hända härnäst. Han skulle bland annat skriva en bok eftersom han kunde ”se” att han skulle få förfrågningar från de största förlagen. Han trodde även vid tillfällen att han var förföljd. Förföljd för att han kunde se in i framtiden. Och kanske var det i denna gräns mellan verklighet och dröm som visionen Fabian skulle dela med sig av hade format – så tänkte i alla fall jag.

Om någon hade frågat Fabian varför jag kom hem den där veckan i 2015 så skulle han ha svarat att det var för att vi skulle prata om hans idé. Den egentliga anledningen till att jag åkte var för att jag ville vara ett stöd för honom och visa att jag brydde mig. Jag var givetvis också orolig på grund av ovan nämnda hallucinationer. Om sanningen ska fram så visste jag inte om Fabian skulle överleva. Som tur var hade vi båda fel, eller rätt, beroende på hur man ser på det.

Två koppar kaffe och en ”ice-breaker”

När vi sågs på Espresso House hade vi inte setts sedan diagnosen. Jag hade sett bilder på hur ömtålig Fabian var, det var skelettliknande drag och en annars stor man hade krympt och blivit en skugga av sig själv. Men detta märkte jag snabbt enbart passade in fysiskt, inte psykiskt.

Vi har alltid gjort en grej av att vi dricker svart kaffe och mycket riktigt beställde jag två svarta kaffe den förmiddagen. När jag kom med brickan till bordet där Fabian satt kommer jag ihåg hur jag tänkte ”Shit, han kanske inte kan dricka kaffe i det här skicket”, så jag frågade. Fabian skrattade, han såg att jag var obekväm och svarade ”Kaffe kommer inte förändra min situation nämnvärt i det skick jag är i nu”. Vi skrattade båda två. Situationen kan liknas vid en ”ice-breaker”. Konstigt att en sådan ska behövas när man varit nära vänner i snart 15 år. Inte lika konstigt när man betraktar hur samhället ser på cancer. Att många inte vet vad det faktiskt är och tillika visste inte jag det heller vid den här tidpunkten. Faktum är att cancer som sjukdom ställer många saker på sin spets. Även vänskap.

Vi visste väldigt lite om något väldigt viktigt

Vi pratade länge och mycket om cancer som fenomen. Varför drabbas vissa? Inget svar. Kan det ha att göra med mat? Kanske. Hur har utvecklingen inom cancerforskning gått? Väldigt bra när det kommer till blodcancer, speciellt ALL som var Fabians diagnos. Hur har det gått inom andra områden? Ingen aning. Men det finns något som heter immunovacciner som jag hört ska fungera bra? Ingen aning.

Det var väldigt mycket ”ingen aning” om ett ämne som kan liknas vid en folksjukdom och av två killar som anser sig ha viss form av allmänbildning. Vi kunde båda konstatera att vi visste väldigt lite om något väldigt viktigt.

För vems skull tycker vi synd om någon som är sjuk?

Men sen så vände samtalsämnet i en annan riktning och Fabian började prata om sin behandling inom vården, om de mentala aspekterna av att gå igenom cancer, om den påfrestande känslan när andra tycker synd om en. Tyckt synd om? Jag tyckte synd om Fabian så jag ställde mig naturligt frågande till hans sätt att formulera sig.

”Det är inte kul att bli tyckt synd om för då vet jag att personen i fråga enbart ser cancern – inte mig som person”

Ett ganska hjärtskärande svar som fick mig att tänka efter och reflektera över varför jag tyckte synd om Fabian. Var det för min skulle, eller för hans skull? Om jag inte gör det för min skull, finns det då någon anledning att tycka synd om Fabian om han själv inte vill det?

"Jag vill förändra samhällets syn på cancerdrabbade"

Som ni förstår så fick jag vidga mitt perspektiv och utgå från Fabians perspektiv nu, det var han som var sjuk och behövde mitt stöd. Mitt stöd enligt Fabians föreskrifter, inte mitt stöd efter vad jag trodde var bäst. Mitt i allt detta såg jag att Fabian tog ansats för att berätta något. Han sa att han ville förändra världen för alla som drabbats av cancer. Stora ord, väldigt fina ord, men ganska meningslösa ord om de inte har substans.

Fabian utvecklade och sa ”Jag vill förändra samhällets syn på cancerdrabbade för jag tror det fungerar på fel sätt idag. Synsättet på cancer och de som drabbats har bestämts av någon som inte är insatt från ett patientperspektiv. Det måste förändras och jag vill förändra det med din hjälp”.

Vem var jag att säga nej till det?

Bilden nedan är dagen innan Fabian ska in på sin första cellgiftsbehandling. Vi skålar för och hoppas på framtiden.

horizont blogg

Sebastian Hermelin
Sebastian Hermelin
Sebastian Hermelin är medgrundare och Chief Operating Officer (COO) för WarOnCancer.com - en social plattform för alla som kämpar mot cancer – patienter, närstående och överlevare – med fokus på mental hälsa. Visionen med WarOnCancer är att förändra sjukvårdens arbete med mental hälsa och samarbeten har inletts med både Karolinska Sjukhuset samt Akademiska sjukhuset för att inkorporera plattformen som ett verktyg för vårdpersonal. Sebastian har en M.Sc i Industriell Ekonomi från KTH och har sedan början av 2017 flyttat hem från London där han tidigare jobbade inom 'fintech-sales’.
- Läs mer
Om Bloggen

Horizontbloggen är ett debattforum för aktuella läkemedelsrelaterade ämnen med målet att vara en aktiv del i läkemedelsdebatten och att samspela med olika intressenter för att bidra till ökad kunskap och ge underlag för faktabaserade förslag och beslut. Bloggen riktar sig främst till politiker, myndigheter, tjänstemän, patientföreträdare och andra beslutsfattare inom svensk hälso- och sjukvård, men även patienter och anhöriga.

 

Fabian Madelon is Business Control Function manager with responsibility for Nordics at Bristol Myers Squibb. He is married and father of a 10-year-old son and an 8-year-old-daughter. He has a rare form of cancer that was discovered in 2010 and which triggered major operations on three different organs over the past eight years.

He decided to be on a one-year leave of absence in 2018 with two objectives in mind. The first one is to better understand his disease and find ways to fight it. The second is to use his experience at the hospital to help other patients go through the trauma of major operations.

Sebastian Hermelin är medgrundare och Chief Operating Officer (COO) för WarOnCancer.com - en social plattform för alla som kämpar mot cancer – patienter, närstående och överlevare – med fokus på mental hälsa. Visionen med WarOnCancer är att förändra sjukvårdens arbete med mental hälsa och samarbeten har inletts med både Karolinska Sjukhuset samt Akademiska sjukhuset för att inkorporera plattformen som ett verktyg för vårdpersonal. Sebastian har en M.Sc i Industriell Ekonomi från KTH och har sedan början av 2017 flyttat hem från London där han tidigare jobbade inom 'fintech-sales’.
Mattias är disputerad hälsoekonom och har arbetat med utvärdering av läkemedel och medicinsk teknologi sedan 2012. Mattias arbetar under 2017 på Bristol-Myers Squibb med hälsoekonomi och introduktion av nya läkemedel i Norden. Mattias har en bakgrund som civilekonom och hans forskning på Linköping universitet har framförallt berört utvärderingar av behandlingar mot hjärtkärlsjukdomar, cancer och screeningprogram.

Kajsa Asp Jonson är legitimerad dietist, journalist och författare. Sedan tio år tillbaka driver hon eget företag med fokus på kommunikation och inspiration kring hälsa, goda matvanor och prevention.

 

Kajsa vill inspirera till ett skönare liv utan pekpinnar – en hållbar livsstil som dessutom gör att vi på kan leva friskare och längre, njuta av vår tid på jorden och samtidigt få de gemensamma resurserna att räcka till mer.

 

För mer information, se www.kajsaasp.se