Dödsbeskedet och början på mitt nya liv
januari 2018 | WAR ON CANCER | Av: Fabian Bolin
Dödsbeskedet och början på mitt nya liv

Jag minns stunden efter att jag fick min diagnos väldigt klart och tydligt. De där få sekunderna efter att doktorn berättat att jag hade blodcancer, men innan de hade berättat att jag hade en chans att överleva. Jag var 100% säker på att jag skulle dö - det var det enda jag visste om cancer, att det var dödligt. Det som inföll sig var inte rädsla, ledsamhet eller ilska. Jag kände ett lugn, det var nästan fridfullt. Det var som om att min kropp och själ för första gången på 8-10 år fick slappna av på riktigt. Detta maniska fokus på karriär och framgång som började från dagen jag klev in på Handels hade konsumerat hela mitt liv och jag kände en viss tacksamhet till att bara falla handlöst och släppa kontrollen, även om det innebar att mitt liv kanske skulle ta slut.

Sekunder senare blev jag ryckt ur den här surrealistiska känslan och kom tillbaka till verkligheten. Min doktor berättade att med min unga ålder och allmänt starka fysik hade jag en bra chans att klara detta. Från den stunden har jag aldrig någonsin tänkt på döden igen.

Frustrationen över obesvarade frågor

Vad som istället hände var att jag blev frustrerad när jag fick höra att behandlingen skulle vara 2,5 år. Två och ett halvt år!? Vad skulle hända med min karriär? Kan jag jobba under tiden? Det här blev även min första fråga till doktorn. Kan ni förstå vilket tunnelseende jag hade? Här löper jag en stor risk att dö ganska snart, och jag blir arg över att jag inte kan spela in film. Men det var det som kändes viktigt för mig, min karriär. Det här var även första gången jag förstod vilken oförmåga samt även ovilja det finns inom sjukvården att tala med oss patienter om den här typen av frågeställningar. Livet och det mentala.

Jag minns att jag fick väldigt vaga svar såsom ”fokusera inte på det just nu, tänk på att vila”. Jag ställde även frågor om kost och diet. ”Vad skall jag äta och inte äta för att hålla mitt immunförsvar så starkt som möjligt?”. Jag hade ju naturligtvis inte undgått artiklar på Facebook och andra ställen som belyste hälsoaspekterna av att exempelvis minska sin köttkonsumtion, eller vikten av att äta ekologisk mat, och väntade mig självklart att få höra liknande rekommendationer från sjukvården. Ni kan säkert tänka er chocken när jag som enda svar fick: ”ät det som gör dig lycklig”. Lycklig? Jag skiter väl fullständigt i att vara lycklig just nu. Jag har en dödlig sjukdom och vill göra allt i min makt för att kunna leva och känna mig så stark som möjligt. Det kändes rent ut sagt förminskande att inte bli tagen seriöst, att inte bli betraktad som en människa.

Frågorna fick ställas någon annanstans – på nätet

Jag nöjde mig inte med de svar jag fick och gjorde liksom många andra patienter gör idag; jag vände mig till internet. Doktor Google. I typ 10 minuter. Jag skrev ”cancer + diet” och fick 235 miljoner resultat. Var skulle jag ens börja? Google har idag ett problem med informationsöverflöd. Allting som någonsin skrivits finns kvar, inget rensas upp. Tack, men nej tack.

I min frustration vände jag mig till Facebook. Jag tänkte att jag kanske kunde hitta någon som var i samma situation som jag, eller som hade gått igenom detta tidigare. Och bara ställa mina frågor till honom/henne, frågor om livet. Hur ser vardagen ut? Kan jag arbeta? Kan jag träna? Vad äter du? Hur ser en helt vanlig tisdag ut? Frågor som jag inte fick svar på från sjukvården, men som jag kände att jag måste ha svar på.

Så jag skrev ett inlägg och förklarade min situation och att jag skulle vilja få hjälp med att finna en person i samma situation som jag. Jag bad människor att dela. Och det var första gången jag insåg kraften i sociala medier, samt även godheten hos människor.

Kraften i sociala medier närmast en religiös upplevelse

Inom loppet av 24 timmar hade inlägget delats nästan 13,000 gånger och den mängd kärlek och det stöd jag upplevde förändrade mig i grunden. Det var det vackraste jag varit med om i mitt liv, och faktiskt det närmsta jag varit en religiös upplevelse. Det var som att jag kunde känna och ta på kärleken från miljoner människor som hade läst mitt inlägg.

Dödsbeskedet och

De visade inte bara stöd och kärlek, utan även otroligt mycket tacksamhet för att jag vågade dela med mig. Jag insåg där och då det enorma behovet som finns för berättelser om cancer, och såg en möjlighet att hjälpa människor med min berättelse. Så jag bestämde mig samma dag för att dela med mig av hela min resa genom cancer. I en blogg som jag döpte till ”Fabian Bolin’s War on Cancer”.

Bloggen blev min räddning

Det visade sig vara det bästa beslutet jag någonsin tagit. För den bloggen blev min räddning genom det absoluta helvete till resa genom cancer som jag slängdes in i. De första månaderna var värst, med cellgiftsbehandlingar flera gånger i veckan, och på det 50 tabletter om dagen av medicin för att skydda kroppen från att ta skada från giftet. Bloggen blev min räddning, för där kunde jag skriva öppet och naket om allt det mörker jag kände inom mig. Den frustration, den ångest, och den emotionella berg- och dalbana som jag var tvungen att utstå dag som natt. Mitt skrivande blev en distraktion från verkligheten, och det gav mig ett syfte. För det hjälpte inte bara mig, utan även många som följde min blogg. Jag började se mig själv som en ”Cancer Warrior”, någon som inte bara kämpade för sig själv, utan också för andra patienter.

Jag tror ärligt talat att jag jobbade som allra hårdast i mitt liv under den första tiden av min diagnos. Från tidig morgon till sen natt skrev jag bloggen, åkte fram och tillbaka till sjukhuset, tog bilder till Instagram, svarade på meddelanden från mina läsare och blev intervjuad i tidningar, radio och TV. Jag minns när jag skulle vara med i morgonsoffan samtidigt som jag var inlagd på Karolinska för cellgiftsbehandling. Jag lyckades tjata till mig att de skulle koppla ur mig ur slangarna, jag vinglade ner till receptionen på Karolinska och hoppade in i en taxi bort till Gärdet. Körde en live-intervju och sedan raka vägen tillbaka till Karolinska. Helt otroligt såhär i efterhand, men det var självklart för mig. Det ledde till att jag insåg hur underbart det är att hjälpa andra människor. Genom att ge av mig själv, fick jag tusenfalt tillbaka i kärlek och engagemang. Och det i sin tur ledde till att jag för första gången på många år kände lycka. En äkta lycka som jag trodde var förlorad.

Jag höjde blicken och något större tog form

Det var den här lyckan som gjorde att jag höjde blicken. Jag började visualisera att jag kunde göra någonting större av det här. Min blogg hade nu runt 70,000 besökare per vecka, men jag visste samtidigt att det inte skulle hålla för all framtid. Jag visste att jag var tvungen att agera snabbt. Och jag tog min bästa vän Sebastian till hjälp. Sebastian hade funnits där vid min sida sedan dag ett. Vi pratade i telefon nästan varje dag och det var skönt att prata med honom för han förstod att jag inte orkade prata om cancer hela tiden. Alla ställde frågor om cellgifter och behandling. Men jag och Sebastian pratade om annat. Om livet, om visioner, om fester och om framtiden. Sådant som vanliga vänner gör i ett vanligt liv. För det var just det jag behövde. Jag berättade för Sebastian om att jag hade en vision om att bygga något större med #WarOnCancer. Något som kunde hjälpa människor i min situation.

Det var då Sebastian kom på det. Vi satt på ett fik i Stockholm och han berättade att vi borde bygga en portal där andra människor också får dela med sig, där själva syftet är att dela med sig eller att ta del av andras erfarenheter. ”Se hur många människor som hjälpts av din blogg, inklusive dig själv och din familj. Tänk hur många fler människor som skulle kunna hjälpas av en plattform”.

Den dagen föddes idén om WarOnCancer.com

Fabian Bolin
Fabian Bolin är medgrundare och VD för WarOnCancer.com - en social plattform för alla som kämpar mot cancer – patienter, närstående och överlevare – med fokus på mental hälsa. Visionen med WarOnCancer är att förändra sjukvårdens arbete med mental hälsa och samarbeten har inletts med både Karolinska Sjukhuset samt Akademiska sjukhuset för att inkorporera plattformen som ett verktyg för vårdpersonal. Fabian behandlas sedan 2015 mot akut lymfatisk leukemi och deltar sedan våren 2017 i projektet ‘Spetspatienter’ samt är invald i ledningsgruppen för blod- och tumörsjukdomar på Akademiska sjukhuset.
- Läs mer
Om Bloggen

Horizontbloggen är ett debattforum för aktuella läkemedelsrelaterade ämnen med målet att vara en aktiv del i läkemedelsdebatten och att samspela med olika intressenter för att bidra till ökad kunskap och ge underlag för faktabaserade förslag och beslut. Bloggen riktar sig främst till politiker, myndigheter, tjänstemän, patientföreträdare och andra beslutsfattare inom svensk hälso- och sjukvård, men även patienter och anhöriga.

 

Kajsa Asp Jonson är legitimerad dietist, journalist och författare. Sedan tio år tillbaka driver hon eget företag med fokus på kommunikation och inspiration kring hälsa, goda matvanor och prevention.

 

Kajsa vill inspirera till ett skönare liv utan pekpinnar – en hållbar livsstil som dessutom gör att vi på kan leva friskare och längre, njuta av vår tid på jorden och samtidigt få de gemensamma resurserna att räcka till mer.

 

För mer information, se www.kajsaasp.se

Fabian Madelon is Business Control Function manager with responsibility for Nordics at Bristol Myers Squibb. He is married and father of a 10-year-old son and an 8-year-old-daughter. He has a rare form of cancer that was discovered in 2010 and which triggered major operations on three different organs over the past eight years.

He decided to be on a one-year leave of absence in 2018 with two objectives in mind. The first one is to better understand his disease and find ways to fight it. The second is to use his experience at the hospital to help other patients go through the trauma of major operations.

Sebastian Hermelin är medgrundare och Chief Operating Officer (COO) för WarOnCancer.com - en social plattform för alla som kämpar mot cancer – patienter, närstående och överlevare – med fokus på mental hälsa. Visionen med WarOnCancer är att förändra sjukvårdens arbete med mental hälsa och samarbeten har inletts med både Karolinska Sjukhuset samt Akademiska sjukhuset för att inkorporera plattformen som ett verktyg för vårdpersonal. Sebastian har en M.Sc i Industriell Ekonomi från KTH och har sedan början av 2017 flyttat hem från London där han tidigare jobbade inom 'fintech-sales’.
Mattias är disputerad hälsoekonom och har arbetat med utvärdering av läkemedel och medicinsk teknologi sedan 2012. Mattias arbetar under 2017 på Bristol-Myers Squibb med hälsoekonomi och introduktion av nya läkemedel i Norden. Mattias har en bakgrund som civilekonom och hans forskning på Linköping universitet har framförallt berört utvärderingar av behandlingar mot hjärtkärlsjukdomar, cancer och screeningprogram.