‟Patienter behöver information på rätt nivå”
februari 2019 | PATIENTORGANISATIONER | Av: Karin Persson & Åsa Bolmstedt
‟Patienter behöver information på rätt nivå”

Precisionsmedicin har potential att förändra cancervården och rädda liv. Men det gäller att patienter i hela landet får tillgång till det och får information som de förstår, anser företrädare för patientorganisationerna.

Susanne Dieroff Hay

Susanne Dieroff Hay, Ordförande i Bröstcancerförbundet

Vad betyder precisionsmedicin för personer med bröstcancer?
– För kvinnor med bröstcancer betyder det att man kan minska antalet överbehandlade eller icke optimalt behandlade patienter. Det betyder att man inte drar alla över en kam utan kan rikta insatserna. Ju längre man kommer inom precisionsmedicinen, desto närmare kommer man en skräddarsydd, individbaserad behandling. Det handlar inte om att hitta nya mediciner, utan om att kunna hitta de patienter som svarar på en viss medicin.

Hur har det förändrat prognos och behandling?
– Tidigare har alla fått ungefär samma behandling. Med precisionsmedicin kan man till exempel utgå från patientens genetiska profil för att hitta rätt. Det är otroligt bra om det fungerar.

Vi kan minska antalet icke optimalt behandlade patienter.

Vilka är utmaningarna?
– De genanalyser man har börjat göra för att kunna ställa en snabb och tidig diagnos är fantastiska. Utmaningen är att det ska satsas tillräckligt med resurser på den här forskningen och att se till att metoderna implementeras i vården nationellt, så att vi får en jämlikhet på det här området. Det gäller också att öka medvetenheten om att de nya forskningsrönen finns.

– Vi som patientorganisation har också en uppgift i att uppmana patienter att efterfråga precisionsmedicinsk behandling och att vara villiga att lämna prover av olika slag till forskningen. Vi behöver hjälpas åt från båda håll.

Vad har du för förhoppningar inför framtiden?
– Att vi ska kunna öka överlevnaden. Att de ekonomiska resurser som sparas genom rätt riktad behandling kan läggas på annat. Att ingen ska behöva dö i sjukdomen på grund av att man inte kan sätta in rätt behandling till rätt patient. Om en riktad behandling kan förhindra spridning av cancer så räddar det jättemånga liv. Det skulle vara en stor vinst för oss människor.


Margareta Haag

Margareta Haag, Ordförande i Nätverket mot cancer

Vad betyder precisionsmedicin för personer med cancer?
– I dag betyder det mycket, om de får väl förklarat för sig vad precisionsmedicin är för något. Bland patienter som blivit utredda och ska börja behandlas är det ovanligt att de faktiskt vet att det handlar om just precisionsmedicin. När de erbjuds att delta i kliniska studier är språket ofta så komplicerat att de inte förstår exakt vad det handlar om. Men jag har också pratat med många som vet om att de fått precisionsmedicin och som i dag svävar på små moln.

Hur har det förändrat prognos och behandling?
– När det gäller vissa cancrar betyder det att man räddar liv på personer som tidigare varit dödsdömda. Det handlar om personer som inte klarat av en behandling eller fått felaktig behandling och som sedan antingen botas helt eller blir kroniker.

När allt väl är på plats kommer det att spara både tid och pengar för vården.

Vilka är utmaningarna?
– Framstegen är stora och omvälvande. Utmaningarna handlar om att vi måste ha IT-system som klarar av detta på ett bra sätt. Det rör patienternas säkerhet. Många gånger vill man som patient till exempel inte berätta att man har vissa gener, vilket har med försäkringsfrågor att göra. Precisionsmedicin är också inledningsvis kostsamt, men när allt väl är på plats kommer det att spara både tid och pengar för vården.

Vad har du för förhoppningar inför framtiden?
– Jag hoppas att alla cancerdrabbade ska få tillgång till det. Man behöver utbilda vårdpersonal inom området. När kunskapen väl finns hos läkarna kan de överföra den till patienterna, och då tror jag att alla som kan och får kommer att hoppa på precisionsmedicin. Min förhoppning är att det ska förändra cancervården totalt.


Tommy Björk

Tommy Björk, Ordförande i Lungcancerföreningen

Vad betyder precisionsmedicin för personer med lungcancer?
– Hopp! Jag känner flera personer som har tumören kvar, men där målstyrda läkemedel bromsar tillväxten. Behandlingarna fungerar livsuppehållande för dem. Nu när det finns flera olika behandlingar kan man byta till en ny om tumören blir resistent. Och det kommer nya sådana behandlingar hela tiden.

En av dem har sagt att hen lever på hoppet om att det ska fortsätta komma något nytt som fungerar. Jag blir så berörd över hur hen beskriver sin situation och hur viktigt hoppet är både för att överleva och för att leva med så bra livskvalitet som möjligt.

Vi måste göra genetiska tester över hela Sverige.

Hur har det förändrat prognos och behandling?
– De första målstyrda behandlingarna vid lungcancer kom för över tio år sedan. Efter det har det kommit många nya och nu tror jag att det finns över 20 varianter och fler är på gång. Det pågår flera studier. Nu kan de genetiska testerna med ganska god säkerhet förutsäga om en målstyrd behandling fungerar. Tyvärr är vi inte där ännu när det gäller immunterapi. Det är en stor förändring som pågår, det är inte länge sedan det bara fanns strålbehandling. Nu kommer även kombinationer, som immunterapi tillsammans med cytostatika. Man har upptäckt att när tumören blir resistent kan man i vissa fall sätta in cytostatika i väntan på att det nya genetiska testet ska visa vilken behandling man bör byta till.

Vad ser du för utmaningar?
– Vi måste göra genetiska tester över hela Sverige. Vi måste testa alla patienter. Och vi måste ha tillgång till bra tester med tydliga markörer så att man verkligen kan välja den behandling som passar varje person bäst. För att lyckas med det behöver vi bygga ut vår labb- och testverksamhet för genetisk sekvensering. Sedan måste man vara vaken för nya behandlingar som kommer.

Vad har du för förhoppningar inför framtiden?
– Jag hoppas att man kommer att kunna avgöra tumörens genetiska förändringar med ett blodprov. I dag gör man en biopsi och det kan vara ganska jobbigt för patienten. Varje gång tumören blir resistent måste man göra en ny biopsi. Med ett blodprov blir det enklare och man får snabbare tillgång till den behandling man behöver.

PRECISIONSMEDICIN
Spiralens ledtråd
Horizont # 10 | 2019 februari

Rätt behandling till rätt patient. Det kallas precisionsmedicin och är framtidens cancervård. De senaste åren har den medicinska och tekniska utvecklingen öppnat dörren till behandlingar som skräddarsys utifrån information i våra gener. Sådan individualiserad cancervård kan förlänga liv och leda till bättre behandlingsresultat. Nu förbereder sig Sverige för ett paradigmskifte.

Ladda ner hela numret här
Prenumerera på nästa nummer

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.

Prenumerera nu!