Foto : Ylva Sundgren
Fabian Bolin
Det var som om världen svarade mig
Karin Persson - PATIENTEN
LEVA MED CANCER
Lever Med Cancer
Horizont # 8 | 2018 januari

Vi har kommit långt i Sverige och har behandlingsresultat i världsklass. Naturligtvis har vi utmaningar att lösa för att fortsätta leverera så bra resultat, men den största förbättringspotentialen i närtid ligger kanske i den delen av livet med cancer som utspelar sig utanför sjukhuset.

När Fabian Bolin fick leukemi sökte han stöd i sociala medier. Gensvaret var överväldigande. Nu jobbar han heltid med att ge fler samma möjlighet.

"Hej mina vänner, familj och följare. Den andra juli diagnosticerades jag med leukemi. För er som inte är bekanta med termen, det är blodcancer."

Så inledde Fabian Bolin ett långt Facebookinlägg tre dagar efter att han fått sitt sjukdomsbesked. I texten, som ackompanjerades av en bild på honom själv glansögd och omplåstrad i sjukhusskjorta, beskrev han hur han mådde och kände. Han talade om att han gärna ville komma i kontakt med andra som behandlas för leukemi. Inlägget fick spridning direkt och delades på kort tid av över 12 000 personer. Närmare 30 000 tryckte på gilla-knappen.

– Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att det skulle få en sådan effekt. Det var som om världen svarade mig, säger han.

DET VAR UNDER VÅREN 2015 som Fabian Bolin började känna sig trött. Han var 28 år och bodde i London, hade precis lämnat jobbet inom investment banking för att försöka förverkliga sin dröm om att jobba som skådespelare. Den nya karriären började ta fart och han planerade att flytta till usa efter sommaren för att fortsätta satsningen, men blev alltmer kraftlös.

Deras respons, där de skrev att jag hjälpte dem, tror jag hade en otroligt helande effekt på mig.

Han misstänkte att han fått utmattningssyndrom. Men till tröttheten lades värkande leder, svettningar, smärta i bröstet och till sist svårigheter att andas.

Samma dag som han landade i Stockholm, där han skulle tillbringa sommaren, blev det så illa att han tvingades åka till akuten.

– Då förstod jag att något var fel men att det skulle vara cancer fanns inte i min vildaste fantasi.

Efter ett dygn meddelade två läkare ändå att den enorma trötthet han känt berodde på akut lymfatisk leukemi. Fabian Bolin ställde in sig på att dö inom några månader, men fick veta att han hade 75 procents chans att överleva.

Fabian Bolin

Skådespelaren Fabian Bolin var på väg till Los Angeles för att satsa på karriären när han fick leukemi. Nu har han lagt filmplanerna på hyllan och jobbar heltid med WarOnCancer.

– Det första de sa i det här chockbeskedet var: Du ska genomgå cellgiftsbehandling så vi behöver dina spermier, nu. Så fick jag en porrtidning i handen. Det var en surrealistisk upplevelse.

NÅGON DAG SENARE BÖRJADE den tuffa behandlingen på sjukhuset. Nu var han full av frågor. Hur skulle hans liv se ut, skulle han kunna jobba? Han var livrädd för att bli liggande i en sjukhussäng, avskydde känslan av inaktivitet och ville veta om det fanns något han själv kunde göra för att öka sina chanser att besegra sjukdomen.

– Det kändes som om min läkare undvek att svara. Det var första gången jag märkte oviljan hos läkarprofessionen att tala med patienter om den typen av frågor.

När han undrade hur han skulle äta för att hålla sitt immunförsvar på högsta möjliga nivå fick han höra att han skulle äta det som gjorde honom glad.

– Det svaret definierar hela det strukturella problem som finns inom sjukvården när det kommer till mental återhämtning. Om man besvarar en patient så har man helt lagt ner att försöka hjälpa på den fronten. Det är förminskande. Man talar inte med patienter utan till dem.

NÄR FABIAN BOLIN INTE fick den information han hade önskat från vården vände han sig till internet. Där fann han några foruminlägg och diverse bloggar skrivna av personer med cancer, men det var ändå inte riktigt vad han sökte. Det var då han skrev det bevingade Facebookinlägget. Det genererade tusentals meddelanden och många inledde med att tacka för att han delade med sig.

– Jag förstod vilket enormt behov det finns av historier som min. Det var också då jag insåg vilken kraft det finns i sociala medier.

Fabian Bolin & Sebastian Hermelin

"Jag trodde att min bästa vän skulle dö. Då är det svårt att vara ett stöd”, säger Sebastian Hermelin. Ett av målen med War on Cancer, som de driver tillsammans, är att ge närstående verktyg för att klara av att ge det stöd de vill.

FABIAN BOLINS ÖNSKELISTA FÖR ETT BÄTTRE LIV MED CANCER

  1. Sjukvården måste börja ta mental hälsa på allvar, oavsett om detta innebär att vården själv ska lösa hela pucken eller ta hjälp av utomstående aktörer.
  2. Regelverket för informationsspridning bör ses över. Allt fler patienter kommer så småningom att tappa förtroendet för läkare om inte korrekt och uppdaterad information om exempelvis diet och träning ges.
  3. Involvera patienten mer i behandlingen. Jag har fortfarande inte fått förklarat för mig vad värdena på mina blodprov som jag tagit sedan dag ett faktiskt betyder. Upplevd kontroll är lika med mental styrka.
  4. Sjukvården borde satsa mer på att få folk att förstå att inaktivitet är farligt. Jag började styrketräna tidigt, bara sex månader efter diagnosen, vilket har hjälpt mig mycket.  

Gensvaret fick honom att starta bloggen ”Fabian Bolin’s War on Cancer” där han dagligen lämnade öppenhjärtiga och detaljerade rapporter om allt som hände honom. Snart följde över 70 000 personer hans kamp mot cancern.

Ofta var han så påverkad av behandlingen att han hade svårt att förstå vad som var verkligt och vad som var dröm. Det hände att han upptäckte att han skrivit samma mening flera gånger och händerna skakade så att ett inlägg kunde ta flera timmar att författa. Han fortsatte för att det gav honom ett syfte att gå upp varje dag.

– Jag kände att jag hade ett ansvar gentemot mig själv och den växande skara som följde bloggen. Deras respons, där de skrev att jag hjälpte dem, tror jag hade en otroligt helande effekt på mig, säger han.

Fabian Bolin & Sebastian Hermelin

VARJE INLÄGG AVSLUTADE han med #WarOnCancer och snart började andra också använda hashtagen. Det gav Fabian Bolin känslan av att det kunde vara början på en rörelse. Bästa vännen, Sebastian Hermelin, fick idén om att skapa en bloggplattform.

– Jag pratade med Fabian i flera timmar nästan varje dag och märkte att han fann mening med livet genom att skriva. Jag såg också hur otroligt många det var som hörde av sig till honom, säger Sebastian Hermelin.

Tanken var därför att bygga en plattform där andra skulle kunna dela med sig av sina erfarenheter eller lära sig mer om cancer, för att på så sätt kunna hjälpa ännu fler. Sebastian Hermelin beskriver tiden efter vännens cancerbesked som fruktansvärd. Han fick snart veta att Fabian Bolin hade goda chanser att överleva och bli helt återställd, men det gick inte riktigt in. Jag trodde att min bästa vän skulle dö. Efter många och långa diskussioner kring detta insåg vi båda svårigheten när det kommer till att vara en stödperson och samtidigt tro att det värsta kan hända. Man är inget stöd då. Därför krävs det en större öppenhet kring cancer, så att människor som kan och vill vara ett stöd får verktygen att vara just det.

Även om de första nio månaderna av behandlingen var mycket intensiva ser Fabian Bolin det som att han arbetat med War on Cancer sedan dagen då han fick sin diagnos. Det som från början var en rörelse i sociala medier har nu utvecklats till ett företag med flera anställda och sysselsätter både Fabian Bolin och Sebastian Hermelin på heltid.

De kallar communityt ett Facebook för alla som kämpar mot cancer – patienter, närstående och överlevare och vill att det ska bli den plats människor med cancer och deras anhöriga går till för att finna stöd. Målet är bland annat att vara ett digitalt komplement till landets patientorganisationer, för att tillsammans med dem kunna erbjuda en helhetslösning för mental återhämtning.

– Jag har hittat mitt livs projekt. Genom sjukdomen har jag fått möjlighet att verkligen fundera på vad jag vill göra och nu jobbar jag med något som jag brinner för, på ett sätt som jag aldrig tidigare har gjort. Skådespelandet är lagt på hyllan.

Genom sjukdomen har jag fått möjlighet att verkligen fundera på vad jag vill göra och nu jobbar jag med något som jag brinner för.

FABIAN BOLINS LIV har förändrats på fler sätt sedan han blev sjuk. Nu tar han bättre hand om sin kropp än tidigare. Han tränar mycket, dricker sparsamt med alkohol och äter huvudsakligen växtbaserad kost.

– Det gör att jag har känt mig piggare under stora delar av behandlingen än vad jag gjorde före diagnosen.

Att fokusera på bloggen och sedan företaget har fungerat som mental terapi. Fabian Bolin upplever att han inte har fått någon rehabilitering eller annat stöd från sjukvården. Däremot fick han vara med på en rehab-vecka anordnad av Cancerrehabfonden.

– Det hjälpte mig oerhört mycket, säger han.

Cancern är borta men fortfarande tar han cellgifter i tablettform varje dag. Om två och en halv månad är han färdigbehandlad och då löper han inte högre risk än någon annan att drabbas av sjukdomen.

– Vissa behöver ju leva med vetskapen om att cancern förr eller senare kommer tillbaka och att det då kan vara kört. Jag har haft tur.

EN AV DE SVÅRASTE ASPEKTERNA av att vara sjuk är hur andra ser på honom. Sin egen smärta kan han i viss mån kontrollera. Det han inte kan råda över är att andra tycker synd om honom.

– Ångesten och rädslan i människors ögon när jag berättar att jag har cancer gör att det blir psykiskt påfrestande att gå igenom det här.

Ändå säger han att hans öppenhet skyddar honom från att må psykiskt dåligt. Han vet att många andra inte vill berätta om sin sjukdom för att de inte orkar med den dåliga stämning som uppstår. I stället håller de allt inom sig.

Fabian Bolin tycker att samhällets syn på cancerdrabbade behöver förändras. Genom arbetet med War on Cancer hoppas han kunna bidra till det.

– Vi vill att man ska stötta människor på ett positivt sätt. I stället för att se dem som offer ska de betraktas som hjältar

FABIAN BOLIN

Ålder: 30 år.
Bor: Stockholm
Gör: Vd för och medgrundare av War on Cancer (waroncancer.com)
Familj: Mamma och pappa  

Ladda ner hela numret här

Prenumerera

Prenumerera på nästa nummer 

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.