– Det som verkligen fick samhället att få upp ögonen för hur det är att leva med och efter cancer var sjukförsäkringsreformen 2008. I och med den började den sjukskrivnes arbetsförmåga prövas tätare. Då började man se på sjukskrivningar vid cancer på ett annat sätt. Man ska inte behöva gå hemma och må eländigt, utan fokus flyttades till vad vi kan göra för att man ska må bättre och kunna leva sitt liv med arbete och fritid, säger Maria Hellbom.

NUMERA ÖVERLEVER 65 PROCENT av alla som får cancer i minst tio år. En halv miljon av Sveriges tio miljoner invånare har haft cancer, lika många som bor i Sveriges näst största stad Göteborg. En del är botade, andra lever med cancer som en kronisk sjukdom.

Och det kommer att bli fler de närmsta åren. Fler än 60 000 personer diagnosticeras i år och om drygt 20 år kommer det att vara 100 000 om året, visar en prognos från Folkhälsomyndigheten och Cancerfonden. Till det kommer alla närstående, vars liv också påverkas av sjukdomen.

Utvecklingen beror bland annat på att vi lever allt längre och därmed hinner få cancer, men också på att vår livsstil med kaloririk mat, lite rörelse och mycket sol inte är optimal. Att allt fler överlever beror bland annat på forskningsframsteg och ökad kunskap om cancer som både leder till tidig upptäckt och nya, innovativa behandlingsmetoder.

DE SENASTE ÅREN HAR FORSKARE förstått att varje cancer är individuell. Samma typ av cancer kan agera helt olika hos två personer, och det kan vara större likheter mellan två olika typer av cancer än inom en och samma typ. Dessa insikter (som du kan läsa mer om i Horizont nr 2/2016, ”Lura döden”) har lett till en alltmer skräddarsydd behandling för varje patient.

Systematiserad kunskap om hur det är att leva med cancer och vilket vårdbehov canceröverlevare har fem, tio år efter behandlingen är däremot fortfarande i sin linda, rapporterar Cancerfonden. Men noterar samtidigt en växande insikt om att rehabilitering är viktig för att inte bara överleva utan också leva efter eller med cancer. Cancerfonden delar in utvecklingen i tre perioder:

- Gårdagen: ”Var nöjd med att du överlevde!” Förr var rehabilitering bara aktuell om patienten led svårt eller fick en kraftig funktionsnedsättning.

- Samtiden: ”Återkom till sjukvården om du har problem!” Här har vi befunnit oss de senaste decennierna. Rehabilitering finns på agendan och det finns bra verksamheter. Men inte för alla. Insatserna har styrts av patienternas egna initiativ, vilket har lett till en ojämlik vård.

- Framtiden: ”Rehabilitering är en viktig och integrerad del av din individuella vårdplan.” Vi är på väg in i denna fas. 2011 uppmärksammade Rehabiliteringsrådet i en offentlig utredning att behovet av rehabilitering ökar när fler överlever eller lever längre med cancer. Sedan 2014 finns ett nationellt vårdprogram, som slår fast att varje patient har rätt till individuell rehabilitering. Nu ska intentionerna omvandlas till verklighet för patienterna.

MÅLET ÄR ATT REHABILITERINGEN ska starta redan vid misstanke om cancer eller diagnos och sedan uppdateras kontinuerligt under och efter behandling utifrån varje patients behov och resurser. Kontaktsjuksköterskan spelar en viktig roll när det gäller information, att kartlägga patienternas behov och upprätta en individuell vårdplan, men rehabilitering involverar både specialistvård och primärvård, liksom flera olika professioner som kuratorer, fysioterapeut, arbetsterapeut och dietist.

Stödet skräddarsys utifrån de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen. Hur var och en påverkas av cancer beror bland annat på diagnos, behandling och hur vardagen ser ut med arbete, fritid och familjesituation.

Behoven kan också variera under olika faser. Vid misstanke om cancer kan det till exempel handla om symtomlindring och psykosocialt stöd, under behandling om fysisk rehabilitering och efter behandlingen om existentiellt stöd. En del patienter har grundläggande behov av rehabilitering, andra avancerade behov.

– Cancerpatienter är en oerhört heterogen grupp. Därför måste man få individanpassad rehabilitering, säger Maria Hellbom.

CENTRUM FÖR CANCERREHABILITERING i Stockholm där Maria Hellbom är verksamhetschef öppnade 2016 i linje med dessa mål. Det är det första i sitt slag i Sverige och hit kan alla personer med cancer och särskilda rehabiliteringsbehov i Stockholms läns landsting komma, antingen via remiss eller genom att söka på egen hand.

När patienterna kommer görs en bred, strukturerad kartläggning av vars och ens behov och utifrån den upprättas en individuell rehabiliteringsplan. Teamet som arbetar här är multiprofessionellt med bland annat kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist.

För några vanliga problem har de skapat standardiserade insatser, till exempel ett program för att hantera trötthet efter högdos-cytostatikabehandling och en samtalsgrupp för existentiella frågor efter att behandlingen är avslutad och det är dags att återgå till vardagen. De ska också starta en samtalsgrupp för närstående.

Men många gånger skräddarsys hjälpen vid en teamkonferens med olika professioner och patienten. Tillsammans gör de en plan som sedan utvärderas.

– I dag pratade jag med en ung kvinna som remitterats hit för att få psykosocialt stöd på grund av trötthet. När vi kartlade hennes behov visade det sig att hon hade kvarstående smärta och rörelsesvårigheter efter behandlingen. Och då blir man trött. Hon behövde också hjälp att hantera smärtan, komma igång fysiskt och se över sin arbetssituation, säger Maria Hellbom.

Centrumet har också i uppdrag att ha ett forsknings- och utbildningsperspektiv på verksamheten och att ta fram standardiserade processer för cancerrehabilitering.

– Vi har kommit längst med bäckencancer. Då får patienten kontakt med oss redan innan behandlingen påbörjas och vi kan sätta igång rehab redan under behandlingen, som exempelvis bäckenbottenträning. Jag upplever att patienterna uppskattar att det tidigt finns en plan för dem, säger Maria Hellbom.

ATT MER OCH BÄTTRE STÖD att leva sitt liv med cancer är något som efterfrågas av både patienter och anhöriga syns bland annat i en undersökning från Nätverket mot cancer från 2014. Nästan 2 000 personer som haft eller har cancer alternativt är närstående svarade på en enkät om hur det är att leva med eller nära cancer.

Bland dem som hade haft eller hade cancer uppgav 40 procent att de inte fått något stöd eller hjälp alls. 22 procent hade en skriftlig individuell vårdplan, men bara 4 procent en skriftlig rehabiliteringsplan. Bland de närstående hade cirka 20 procent fått någon form av praktiskt, ekonomiskt eller psykologiskt stöd. 60 procent hade önskat det.

Samtidigt har svensk forskning visat att närstående kan uppleva större oro och ångest än den sjuke, och att närstående till cancerpatienter oftare är sjukskrivna än andra grupper i samhället. Barn vars föräldrar får cancer är en särskilt utsatt grupp och de har lagstadgad rätt till stöd när föräldrarna blir sjuka.

Hur ser det ut runt om i Sverige, får alla som behöver rehabilitering?
– Jag gissar att inte alla som behöver rehab får det. Under behandlingen kan man få samtalsstöd på sjukhusen, men inte överallt. Det är också den dag man avslutar behandlingen som resan tillbaka börjar. Patienter som kommer till oss säger att det inte har varit som de önskat, säger Maria Hellbom.

Hur önskar du att framtiden ser ut?
– Min vision är att göra vården till en sömlös process för patienterna. De ska inte behöva tänka: ”Nu är jag på onkologen, kirurgen eller rehab.” De ska tänka: ”Nu får jag vård. Nu får jag hjälp att leva mitt liv med eller efter cancer.”

Kommer vi att nå dit?
– Vi får väl se. Det här är ett helt nytt sätt att tänka. Det finns en stark rörelse bland patientorganisationer att man ska få sin vård där man är och att vården ska organiseras runt patienten. Jag tror att rätt vård från början sparar lidande och resurser i andra änden. Det är värdeskapande för patienter och för samhället.