I många år har patienter samlats i föreningar där de stöttat varandra och drivit på för mer inflytande över vården. Men något håller på att förändras. Nu hittar patienter nya vägar att påverka.

– Idén kom förra året när jag var riksdagsledamot för Kristdemokraterna. Jag hade ett seminarium om patientinflytande där ett antal deltagare lyfte frågan om varför vi i Sverige inte har en paraplyorganisation för patientorganisationer, som man har i andra länder och även på europeisk nivå.

Varför har du engagerat dig i Fokus patient?
– Det betyder jättemycket att kunna få bidra med den kunskap och erfarenhet jag har, både från vården och från politiken. Jag har både haft cancer och fått en hjärttransplantation och känner naturligtvis att det är viktigt att man som patient har ett inflytande över sin egen situation och vård, liksom över vården i stort.

Från mina åtta år som riksdagspolitiker ser jag vikten av att samarbeta över organisationsgränserna: mellan patientföreningar, lifescience-företag, professionen i vården, politiker och tjänstemän i olika verksamheter.

Då blir det resultat. Jag tror att vi kommer att uppmärksamma många frågor som kan ligga till grund för en bättre patientlag så småningom. Om Fokus patient kan bidra till det skulle jag bli väldigt nöjd och glad.

Vart är vi på väg när det gäller patientinflytande och personcentrerad vård?
– Det blir mer och mer vedertaget att patienten själv har kunskap som man inom vården lyssnar till och efterfrågar. Det är ett tankeskifte, speciellt för äldre som sett doktorn som den stora auktoriteten. Man ska naturligtvis ha respekt för läkare, men nu kan man som patient ha större kontroll över sina symtom och behandlingar med hjälp av ny teknik, och då måste vården också dra nytta av det.

Vad är din roll i NT-rådet? 
– Min uppgift är att föra hela NT-rådets verksamhet framåt när det gäller just patientsamverkan. NT-rådet har skapats för att lösa svåra samhällsproblem kopplade till sjukvårdens organisation och de enorma utmaningar vi har när det gäller vetenskapens framsteg och vår tillgång till mediciner. För mig handlade förra årets arbete om att kartlägga läget när det gäller patientsamverkan och samverkan mellan olika intressenter inom hälso- och sjukvården. Vi ser att det finns ett stort behov av samordning. I år är målet att knyta ihop vår modell och hitta konkreta arbetssätt för samverkan.

Varför har du engagerat dig i NT-rådet?
– De senaste 15 åren har jag engagerat mig i frågeställningar kring patientcentrerad vård och kvalitetsutveckling. Som jurist har jag jobbat mycket med patientintegritet och patientdatafrågor, både i Sverige och internationellt.

Jag är intresserad av hur man kan åstadkomma organisationsutveckling och systemförändring. Jag har också anhörigperspektiv eftersom jag har två barn med cystisk fibros, men mitt mål är framför allt att skapa bättre system och processer.

Vart är vi på väg när det gäller patientinflytande och personcentrerad vård?
– Jag hoppas att vi är på väg mot mer kvalitativa och systematiska modeller för patientbaserad evidens. Jag vill se en metodisk utveckling där man börjar jobba på nya sätt och som patient bidrar med kunskap som verkligen kan användas. Jag ser ofta att det brister i att patienter kommer in lite för sent. De blir som en politisk röst, men hur kan den här rösten i stället bli något som kan bidra med nyttiga perspektiv och påverka det som händer på djupet? När patienter, vårdmedarbetare, forskare, företag, vårdsystem och myndigheter kan samverka på ett bra sätt, då börjar det hända saker.

Vad är målet med WarOnCancer?
– Vi jobbar mot att råda bot på problematiken med psykisk ohälsa relaterad till cancer. Vi vill också låta patienterna förstå värdet av sina egna data. Framöver kommer de patienter som vill att kunna donera data genom plattformen. Det kan exempelvis vara data som belyser upplevd livskvalitet, upplevt värde av vården eller bieffektsrapportering av olika behandlingsformer. Vi kommer att göra hela processen transparent. Du som patient kommer att kunna följa på en världskarta vart din data tar vägen, vilka aktörer som tar del av den och i vilket syfte.

Varför valde ni att driva ert patientengagemang som ett företag i stället för som en klassisk patientförening?
– Om vi ska förverkliga vår vision behöver vi hitta sätt att finansiera den. Vi behöver konstant hänga med i utvecklingen och ligga nära användarnas behov. För att konkurrera på riktigt behöver vi anställa den talang som kan skapa bästa möjliga värde för våra medlemmar. Det blir nästan omöjligt att förlita sig enbart på donationer för att skapa och marknadsföra en så stor operation.

Vart är vi på väg när det gäller patientinflytande och personcentrerad vård?
– I framtiden kommer all sjukvård att utgå från patientens behov. Det kommer att finnas möjlighet att forma och skräddarsy sin behandling utifrån de förutsättningar man har. Sjukvården måste formas om från en produktionsindustri till en serviceindustri, där vi som patienter är kunderna. När den här processen väl börjar ta fart tror jag att det kommer att gå snabbt.