HON HAR LANSERAT ORDET SPETSPATIENT och forskar om egenvård med sig själv som testperson. Sedan Sara Riggare fick diagnosen Parkinson har hon utvecklats från en osäker patient till expert på sin behandling. Nu vill hon ge patienterna mer makt.

– Har du läst boken ”Liftarens guide till galaxen”? Där finns en babelfisk, en fisk du får i örat och då förstår alla språk. Jag ville vara en babelfisk mellan forskare och patienter. För att bli tagen på allvar av forskarna insåg jag att jag själv måste bli forskare. 

Sara Riggare sitter i soffan och minns sommaren 2010. Då när hon för första gången satte sig och skrev ner mål för sitt liv. Hon jobbade som miljökonsult och gjorde riskbedömningar av förorenade områden. Men sju år tidigare hade hon fått diagnosen Parkinsons sjukdom och börjat läsa allt hon kom över om sjukdomen. Nu blev ett av livsmålen att försörja sig på sitt Parkinsonintresse. – Jag ville kunna översätta vetenskapliga resultat till patienter och patientåsikter till forskare.

I DAG ÄR HON doktorand i hälsoinformatik vid Karolinska institutet och använder sig själv som testperson. Hennes avhandling handlar om digital egenvård och ”self tracking”, att personer med Parkinson mäter sina egna symtom.

Temat är att digital teknik möjliggör en demokratisering av kunskap. Tidigare var kunskap om sjukdomar reserverad för läkare och forskare, inbunden i medicinska uppslagsverk och vetenskapliga artiklar. I dag finns otroliga mängder information bara ett knapptryck bort. Dessutom kommer det så mycket ny forskning varje år att läkare inte har en chans att hålla koll på allt, menar Sara Riggare.

– Men en patient med en specifik sjukdom har möjlighet att gå djupt i sin egen diagnos. Du lägger tid på det eftersom du hjälper dig själv. Den kunskap du tar fram kan dessutom hjälpa andra i samma situation. Min ambition är att avhandlingen ska leda till en ny syn på patientrollen både inom vården och bland patienter själva.

KROPPEN FORTSÄTTER att bete sig konstigt efter det. Sara Riggare ignorerar det. Vill inte vara annorlunda. Tre år efter konserten kommer hon till en neurolog och får så småningom diagnosen generaliserad dystoni. Sara Riggare går till biblioteket, sitter i timmar med näsan i medicinska uppslagsverk. Lär sig att det är en neurologisk sjukdom som påverkar kontakten mellan nerver och muskler. Att sjukdomen inte nödvändigtvis behöver bli sämre, däremot kan den bli något bättre. Sara Riggare kan till slut se ett liv med sjukdomen framför sig. Börjar läsa till civilingenjör i kemiteknik, tar körkort, skaffar barn.

Så träffar hon en framstående neurolog som undersöker henne. Då är hon 32 år och nybliven mamma. Han gör sina tester och avslutar mötet med kommentaren: ”Du har inte dystoni, du har Parkinson. Ha en bra dag!”

Det är inte en bra dag. Det känns som att livet är slut. Dystoni kan bli bättre, men Parkinson blir definitivt sämre. Hennes son har precis lärt sig krypa, ska han börja gå samtidigt som hon slutar?

– Min syn då var att läkaren alltid vet bäst och mest. Jag var en liten, rädd och osäker patient.

Som den ingenjör hon är började Sara Riggare systematiskt söka information för att förstå. Den här gången fanns internet och kunskapen var tillgänglig på ett annat sätt än tidigare. Hon blev mer självständig och kunde ställa alltmer avancerade frågor till sin läkare.

SARA RIGGARE PLOCKAR fram sin telefon och visar en bild med ett hav av blå prickar. Däri simmar en ensam röd prick. De blå symboliserar de 8 765 timmar som hon ägnar åt egenvård varje år. Den röda pricken visar den timme hon träffar sin neurolog.

– Den enda timmen räcker inte för att det ska bli hälsa. Jag skulle inte må så bra som jag gör i dag om jag inte hade höjt min kompetensnivå. Hon är inte ensam om den ensamma röda pricken. Den första artikeln i hennes avhandling visar att 68 procent av svenska Parkinsonpatienter träffar sin neurolog en timme eller mindre om året och att de som har stor egen kunskap om sin sjukdom är mer nöjda med den tid de får hos läkaren.

I avhandlingens andra artikel gjorde Sara Riggare till exempel ett ”tappingtest” genom en app i sin mobil. Det gick ut på att hon tryckte så många gånger som möjligt på skärmen under en viss tid. Höger långfinger var snabbare än vänster, eftersom sjukdomen påverkar hennes vänstra sida mer. Hastigheten kopplade hon ihop med sina medicintider. Testet visade hur stark medicinens effekt var vid en viss tidpunkt.

– Jag upptäckte att jag hade ett glapp där jag under en period kom långt ner i hastighet. Det e till att jag flyttade tidpunkten för en medicindos för att få en jämnare effekt över dagen.

Just nu ligger avhandlingen på is. Tidigare i år ansökte Sara Riggare om att få lägga fram den hos KI:s disputationsnämnd. Det blev kalla handen. Hon hade inte sökt etiskt tillstånd för att göra studier på sig själv.

– Jag och mina handledare bedömde inte att det var nödvändigt. Min syn är att etikprövningslagen kom till i en tid då medicinsk forskning gjordes på patienter av forskare och läkare. Det passar inte in på min forskning.

HON STRÄCKER sig efter en liten bok. Det är den första rapporten i projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Projektet finansieras av Sveriges innovationsmyndighet Vinnova och är ett samarbete mellan Karolinska institutet och ett antal patienter, patientorganisationer, vårdgivare, hälso- och sjukvårdsorganisationer, forskare och företag. Sara Riggare är projektkoordinator. Syftet är att öka kunskapen om vad som utmärker spetspatienter; vad de gör och hur de kan bidra både till sitt eget välmående och hälso- och sjukvårdssystemets utveckling. Just nu arbetar deltagarna med att ta fram en samverkansplattform för patient- och närståendefrågor. Där ingår ett nationellt diagnosoberoende kompetenscenter. På centret ska kroniskt och långvarigt sjuka personer få mer kunskap om sina sjukdomar och på så sätt bli bättre på egenvård. Något som Sara Riggare menar skulle kunna minska Sveriges vårdkostnader med flera miljarder varje år.

– Men det handlar framför allt om patienternas makt över sitt eget liv och sin hälsa. Att ha verktyg och förmåga att hantera hälsoutmaningar, med rätt hjälp från vården, ger både trygghet och bättre hälsa.

PARKINSONS sjukdom är en kronisk neurologisk sjukdom. Den innebär att de nervceller som tillverkar signalsubstansen dopamin försvinner med tiden. När dopaminet minskar blir det svårare för hjärnan att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser. Det leder till symtom som skakningar i kroppen, långsamma rörelser och stelhet.

Omkring 20 000 personer lever med Parkinson i Sverige. Det går inte att bli frisk men det finns effektiva mediciner som hjälper till att kontrollera symtomen.