Johanna Ljungkrantz
Enklare liv med ny app
Text: Karin Persson, Foto: Anna-Lena Lundqvist - PATIENTEN
juli 2019
Kropp & själ
Horizont # 11 | 2019 juli

En vård skräddarsydd för varje patient och med hela människan i fokus. Viljan att införa personcentrerad vård växer. Och kraften kommer från flera håll: Regioner tar beslut om att arbeta personcentrerat, forskare studerar effekterna, personal i vården utvecklar och testar nya arbetssätt och patienter skaffar sig allt mer inflytande över sin egen vård och utvecklingen.

Med ett testkit och en app i mobilen kan patienter själva ta avföringsprov hemma och rapportera in resultatet till sjukvården. Den nya tekniken gör patienter med inflammatorisk tarmsjukdom mer involverade i sin egen vård och skov kan hävas snabbare.

I Johanna Ljungkrantz kylskåp hemma i köket i Kinna delar maten plats med några testkit. I en plastförpackning ligger ett rör med vätska och ett par olika papperskort. Det, och en app i mobilen, är allt som krävs för att hon ska kunna sköta övervakningen av sin inflammatoriska tarmsjukdom, IBD, hemifrån i stället för att åka till sjukhuset i Borås, sex mil bort.

– Det här provet är något man vill sköta själv. Jag tycker att det är helt fantastiskt att det går, säger hon.

Det var för sex år sedan som Johanna Ljungkrantz jade känna att något var fel. Hon sprang mycket på toaletten och var trött. Efter en längre utredning fick hon sin diagnos och med hjälp av kortisonbehandling började hon sakta att må bättre, men skoven med trötthet och blod i avföringen dyker fortfarande upp med ojämna mellanrum.

Ungefär var tredje månad, eller om hon upplever ökade symtom, gör hon därför ett avföringsprov som mäter proteinet kalprotektin. Om värdet av detta protein är förhöjt indikerar det inflammation i tarmen och att ett skov är på väg. Behandling kan då sättas in och skovet dämpas eller förhindras helt.

Tidigare åkte Johanna Ljungkrantz till lasarettet eller vårdcentralen med sitt avföringsprov i väskan. Men nu kan hon med hjälp av den digitala tjänsten IBD Home sköta provtagningen på egen hand. I samband med att hon tar provet svarar hon också på 25 frågor i appen om hur hon mår. Tidigare var det ett pappersformulär inför varje läkarbesök som gällde.

– När det handlar om bajs är det lite pinsamt, så det är skönt att slippa gå där med sin påse och försöka gömma sig. Jag känner mig lite mer självständig, säger hon.

Samtidigt som Johanna Ljungkrantz själv får reda på resultatet av sitt värde i appen skickas informationen om kalprotektinet och svaret på de 25 frågorna automatiskt både till vårdgivaren och till det nationella kvalitetsregistret Swibreg, vars syfte är att öka kunskapen om inflammatorisk tarmsjukdom.

Önskelistan

För en mer personcentrerad vård:

  1. Vi har ett lasarett här men där kan jag inte få medicin, utan måste åka till Borås. Jag förstår att det inte kan finnas mag- och tarmmottagningar överallt, men när det gäller medicinering borde man kunna kommunicera bättre mellan olika vårdinrättningar.
  2. Möjlighet att ställa frågor till min sjuksköterska eller läkare via IBD Home-appen. 
  3. Jag skulle vilja se mina andra provsvar, utöver kalprotektinet, i appen och få lära mig att själv tyda mina provsvar.

Johanna Ljungkrantz

Med hjälp av en app skickar Johanna Ljungkrantz resultatet av sitt avföringsprov direkt till kvalitetsregistret och sjukvården.

Med hjälp av en app skickar Johanna Ljungkrantz resultatet av sitt avföringsprov direkt till kvalitetsregistret och sjukvården.

PÅ MAG- OCH TARMMOTTAGNINGEN på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås klickar sjuksköterskan Marie Andersson upp en sida från kvalitetsregistret Swibreg på datorskärmen. Taggiga grafer i olika färger visar hur kalprotektinvärdet hos en anonymiserad patient varierat över tid, vilka mediciner hen tagit och vilka symtom hen haft.

Med i rummet är också överläkaren Hans Strid. Han och Marie Andersson har båda varit delaktiga i utvecklingen av IBD Home och var först med att introducera tjänsten för patienter. Projektet pågår i Västra Götalandsregionen mellan 2017 och 2019 och tanken var egentligen att alla mag- och tarmmottagningar i regionen skulle delta.

– Här har det gått bra men i övrigt har det varit trögt. Det krävs såna som mig och Marie, som verkligen driver det, säger Hans Strid.

Önskelistan

För en mer personcentrerad vård:

  1. Digitala tjänster. Inte bara att patienterna rapporterar in utan att de också får tillbaka information.
  2. Ökad tillit till patienterna. Att vi inom vården vågar tänka nytt och lämna ifrån oss ansvar till patienterna. De träffar oss en kort stund om året, resten av tiden sköter de sin sjukdom. Vi måste ha en tilltro till att de faktiskt kan det.
  3. Bättre samarbete med patientföreningar. Det gäller att vara öppen för deras åsikter. Vi kan alltid bli bättre.

Marie Andersson

Sjuksköterskan Marie Andersson och överläkaren Hans Strid har utvecklat och testar det nya digitala verktyget.

Sjuksköterskan Marie Andersson och överläkaren Hans Strid har utvecklat och testar det nya digitala verktyget.

I DAGSLÄGET använder ett hundratal patienter på deras mottagning IBD Home och det underlättar mötet med patienterna, menar Hans Strid. När en patient kommer in genom dörren kan de direkt börja tala om hur det är, eftersom kalprotektinvärde och symtom redan finns registrerade. Hans Strid visar på skärmen hur det kan se ut. Grönt betyder ingen inflammation, rött visar på inflammation, de blå staplarna visar olika symtom och ska vara så låga som möjligt.

– Man får snabbt en bild av läget och patienten  det också på skärmen. Det ökar också patientens benägenhet att ta sina läkemedel, säger Hans Strid.

Marie Andersson menar att det är ett bra sätt att göra patienten delaktig i sin vård.

– Vi märkte väldigt snabbt att relationen med patienten förändrades bara de hade varit i gång ett litet tag. Från att ringa med viss osäkerhet och säga ”jag mår inte bra” till att säga ”jag har de här symtomen, kalprotektinet ligger på 600, hur går vi vidare?”, säger hon.

Med hjälp av IBD Home får patienterna vara aktiva och ta ansvar för sin sjukdom. Marie Andersson vill jobba som ett team tillsammans med patienten, där de resonerar och lägger upp en behandlingsstrategi tillsammans.

– När det fungerar blir mitt jobb så fantastiskt roligt att jag går med tuppskinn hela dagarna.

På morgnarna när hon kommer till jobbet har hon för vana att öppna kvalitetsregistret Swibreg och titta på vad hennes patienter rapporterat in. Under dagen kontaktar hon sedan dem som behöver någon form av åtgärd, justerar medicindoser, kompletterar med blodprovstagning om det behövs och lägger upp en ny plan för behandlingen.

Patientgruppen är exemplarisk för digital monitorering, tycker hon. Majoriteten som insjuknar är mellan 15 och 40 år och vana att göra allt med sin telefon.

Graferna på sjuksköterskan Marie Anderssons dator visar hur kalprotektinet varierar hos en patient. Både hon och patienten kan i god tid se om ett skov är på väg.

Graferna på sjuksköterskan Marie Anderssons dator visar hur kalprotektinet varierar hos en patient. Både hon och patienten kan i god tid se om ett skov är på väg.

NACKDELARNA HAR VARIT att tekniken har dragits med en del tekniska barnsjukdomar, men mycket har kunnat justeras i takt med att fler har använt den och utvecklaren Telia har lyssnat på feedback från användare och vårdgivare. Däremot tycker både Marie Andersson och Hans Strid att det är ett problem att valideringen av nya telefonmodeller, som är nödvändigt för att appen ska fungera, går för långsamt. De upplever också att tjänsten är dyr och menar att det behövs konkurrenter eller fler användare för att priserna ska kunna pressas.

I framtiden kommer en stor andel av patienterna att använda digital övervakning, tror Marie Andersson. Då hoppas hon att man som patient också ska kunna se sina grafer i Swibreg, precis som man kan läsa sin journal på nätet.

Kanske går det också att utveckla appen så att patientutbildningar kan hållas där i stället för på mottagningen.

– Det här är bara början. Inom vården arbetar vi ofta på som vi alltid har gjort. Men jag har förmånen att jobba på en avdelning där man gillar förändring. När det här kom insåg vi snabbt att det är ett vinnande koncept.

Johanna Ljungkrantz.

”Jag hoppas att det här sprider sig över hela landet”, säger Johanna Ljungkrantz.

ÄVEN JOHANNA LJUNGKRANTZ tror att detta är framtiden. Hon var en av de första patienterna som fick möjlighet att använda IBD Home och när hon berättar om det i sociala medier upplever hon att det är många andra med inflammatorisk tarmsjukdom som är nyfikna och också skulle vilja prova.

– Jag hoppas att det här sprider sig över hela landet, säger hon.

Förutom att slippa åka omkring med avföringsprov i handväskan är en stor fördel tiden hon sparar. Inte bara slipper hon resan, det går också mycket snabbare att få provsvaren. Två timmar tar det innan hon får veta sitt kalprotektinvärde. Tidigare kunde det dröja uppemot en vecka.

– Om det visar sig att jag har ett skov kan man snabbt sätta in medicinen. Det gör att jag inte behöver vara sjuk lika länge.

Den enda nackdelen som hon kan se är att hon endast kan hämta ut sina testkit i Borås. De finns än så länge bara på vissa apotek och hon får bara hämta ut två åt gången.

Johanna Ljungkrantz tycker att det är enkelt att använda IBD Home. Varje gång hon öppnar appen får hon dessutom en liten introduktion, om hon skulle ha glömt hur testet ska genomföras.

– Jag tror inte att det finns någon i min ålder som inte skulle klara av det här. Jag har lärt mig mer om min sjukdom sedan jag började använda IBD Home. Och om jag undrar något vet jag att personalen bara är ett samtal bort.


IBD Home

  • En mobilbaserad tjänst som ska förbättra behandlingen och underlätta vardagen för personer som lever med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD. Genom att själv ta prover på avföringen hemma mäter patienten inflammationsgraden.
  • Provresultatet och patientens egen skattning av sina symtom skickas till kvalitetsregistret Swibreg. Om värdena avviker får vårdgivaren en signal via mejl. På så sätt kan man tidigt justera medicineringen så att ett skov kan lindras eller undvikas helt.
  • IBD Home har tagits fram i ett samarbete mellan sjukvården, Telia, Buhlmann och Abbvie.

Ladda ner hela numret här

Prenumerera

Prenumerera på nästa nummer 

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.

MLTSE1904509-01