En ökad användning av hälsodata kan leda till större förståelse av sjukdomar, tidigare diagnostik och effektivare behandling. I det breda perspektivet kan det också användas till prevention och hälsofrämjande åtgärder, säger Frida Lundmark, sakkunnig på Läkemedelsindustriföreningen, Lif.
För den forskande läkemedelsindustrin är hälsodata en grundförutsättning i forskningen kring nya behandlingar och terapier.
– När sedan läkemedlet är godkänt och tillgängligt för sjukvården är det ett bra verktyg att följa upp behandlingen, säger Frida Lundmark.
Hälsodata bidrar till att utveckla inte bara det senaste, till exempel precisionsmedicin, som ett fåtal patienter får nytta av idag. Frida Lundmark menar att hälsodata är angeläget för hela sjukvården, alla patienter och alla behandlingar. Även de bredare folksjukdomarna.
När vi lär oss mer om de mer vanliga sjukdomarna ser vi kanske att de inte är en enda sjukdom utan består av flera olika typer. Exempelvis kan vissa former av bröstcancer vara hormonreceptorpositiva och vissa är HER 2-positiva, en genmutation som innebär att cancercellerna delar sig oftare och tumören växer snabbare. Dessa former ska då behandlas olika. Därför blir hälsodata viktigt för att klassificera sjukdomar i undergrupper och därigenom effektivisera behandlingen.
Hälsodata kan också bidra till att svenska patienter får tillgång till nya innovativa behandlingar i klinisk vardag. Med hälsodata blir det möjligt att följa upp om resultatet av behandlingen i klinisk vardag motsvarar resultatet i de kliniska läkemedelsprövningar som legat till grund för marknadsföringsgodkännande.
– I dag är denna möjlighet dock begränsad eftersom det saknas individbaserade hälsodata för läkemedel som ordineras och administreras inom hälso- och sjukvården, så kallade rekvisitionseller klinikläkemedel. Inom många terapiområden saknas det också uppgifter om utfallet av behandlingen, förutom inom de områden där det finns väl utvecklade kvalitetsregister, säger Karolina Antonov, analyschef på Läkemedelsindustriföreningen, Lif.
– Hälsodata kan också bidra till att patienter får tillgång till nya behandlingar genom att det blir möjligt att teckna och följa upp utfallsbaserade avtal mellan läkemedelsföretag och regionerna.
Genom att teckna utfallsbaserade avtal kan hälsodata fungera som en accelerator för att nya behandlingar med större värde ska nå svenska patienter. Här kan hälsodata möjliggöra uppföljning av klinisk effekt i de fall då det finns behov av ytterligare evidens för och erfarenhet från användningen av nya behandlingar i klinisk vardag. Finns inte hälsodata tillgänglig kan det leda till att sjukvården väljer att avvakta med introduktionen av nya behandlingar.
– Med ökad tillgång till hälsodata som fångas i den kliniska vardagen skulle det vara möjligt att löpande följa upp värdet av nya terapier. De hälsodata som behöver vara tillgängliga är information om vilka läkemedel eller annan behandling som en patient behandlats med samt information om den effekt som patienten fått av behandlingen, till exempel information från olika typer av undersökningar, säger Karolina Antonov.
Vilka hinder behöver hanteras för att vi ska kunna använda hälsodata som en hävstång för att använda våra resurser rätt idag och i framtiden?
– Det finns begränsningar både vad gäller vilka uppgifter som finns tillgängliga och vad gäller tillgängliggörandet. Det pågår mycket intressant arbete för att adressera detta. De uppgifter som är viktigast att få tillgång till är individbaserade uppgifter om användning av läkemedel i slutenvården. När det gäller tillgängliggörandet är det viktigt att det blir tydligt att hälsodata kan lämnas ut och användas för uppföljning av introduktion av innovationer i hälso- och sjukvården. Det är också viktigt att det tydliggörs att även företag har möjlighet att göra sådan uppföljning, säger Karolina Antonov.
För patienten finns det bredare möjligheter, menar Frida Lundmark.
– Med hälsodata kan precisionsmedicin vidgas till precisionshälsa. Genom att följa till exempel vad jag äter, hur jag sover och hur fysiskt aktiv jag är, kan jag följa hur det påverkar mitt mående i kombination med medicinsk behandling.
I ett bredare samhällsperspektiv kan hälsodata också användas inom prevention och hälsofrämjande åtgärder. För vården kan det vara en tillgång för att identifiera riskfaktorer hos individer eller grupper, där det kan behövas speciella insatser.
Även inom sjukvården finns stora möjligheter i en ökad användning av hälsodata, som ett verktyg för att vidareutveckla sjukvården.
– I stor utsträckning arbetar hälso- och sjukvård nära forskningen och hälsodata kan användas till att utveckla kvaliteten i den egna verksamheten utifrån exempelvis patientsäkerhetsaspekter. Hälsodata kan också användas i genomförandet av kliniska prövningar och till att utveckla nya diagnostikmetoder.
För Sverige som life science-nation ser hon hälsodata som en grundpelare, i kombination med övriga kvalitets- och patientregister samt våra personnummer.
– Allt detta ger oss fantastiska möjligheter att vara en ledande life sciencenation. Tillgång till hälsodata ger Sverige förutsättningar att vara ledande inom klinisk forskning och att konkurrera om investeringar från globala läkemedelsföretag för utveckling av nya effektiva behandlingar. Det ger oss också möjligheter att följa hur patienter använder läkemedel och hur de mår när de använder sina läkemedel. Exempelvis går det i SRQ, svensk reumatologis kvalitetsregister, att koppla användning av biologiska läkemedel till patientens mående och se att det påverkar patientens allmänna hälsa i positiv riktning.
Vill du veta mer om hälsodata ur ett systemperspektiv?
Lyssna på intervjun med Frida Lundmark i vår podd Horizont Dialog, du hittar den där poddar finns eller via denna länk.
