Foto : Emil Malmborg
Himlen är blåare nu
Himlen är blåare nu
Av Jennie Aquilonius - PATIENTEN
HUDCANCER
Fläckfritt
Horizont # 9 | 2018 juni

Varje år får 4 000 personer malignt melanom, den farligaste formen av hudcancer och den snabbast ökande cancerdiagnosen i Sverige. Hos ungefär 15 procent har tumören hunnit sprida sig i kroppen och till för några år sedan innebar det ofta en dödsdom. Nu är scenariot det omvända. De flesta överlever länge, bland annat med hjälp av immunterapi. Vi har träffat några av dem som varit med på en resa som de beskriver som en revolution. Men det bästa är förstås att vi slipper bli sjuka, med prevention och tidig upptäckt kan vi stoppa cancern i tid.

MIKKEL JOHANSEN tror först att han ska dö inom ett år. 2010 finns ingen fungerande behandling för spritt malignt melanom. Men så får han delta i en studie med ett nytt läkemedel. Nu får han se sina barn växa upp.

Salta droppar rinner nerför kinderna. Mikkel Johansen sitter i bilen och läkarens ord sjunker in. Malignt melanom. Hudcancer. Han tänker att han kommer att dö. Tänker på sin fru Ane. På barnen Yasmin, 5, och Noah, 2.

– Hur skulle det påverka dem att växa upp utan en pappa? Det här kändes som det värsta sätt jag kunde svika dem på, genom att inte finnas där, säger han.

Vi sitter i soffan i det luftiga huset utanför Köpenhamn. Röda och gula lågor fladdrar i kaminen. Mikkel Johansen har dragit upp benen i kors och håller armarna om dem. Talar öppet om sin sjukdom, skrattar ofta, men måste ta en paus vid minnet av sin dotter i sjukhushissen, torka sig runt ögonen.

– Att gå igenom det här förändrar dig som människa. En läkare sa till mig att det är som att livet ger dig en örfil som får dig att vakna. Jag ser inte sjukdomen som en gåva, men den har påverkat mig i en bra riktning. När himlen är blå är den mer blå än tidigare.

Himlenarblaarenu2

ALLT BÖRJAR I APRIL 2010. Mikkel Johansen sitter på en restaurang i Paris tillsammans med några kollegor, de jobbar alla med försäljning inom läkemedelsbranschen med inriktning cancer. Han har en konstig känsla på ryggen, och kliar sig. Det gör ont, men smärtan är annorlunda, den sprider sig över ryggen. Han tänker först att det inte är någonting. Men det två centimeter breda såret envisas med att komma tillbaka.

”Det är nog inget”, säger läkaren på vårdcentralen. Mikkel Johansen vill ändå ta bort den såriga punkten och får en tid hos plastikkirurgen tre månader senare. ”Det ser inte ut att vara något särskilt”, säger kirurgen, men opererar. Två veckor senare ringer han: ”Jag är ledsen, men du har cancer”.

NU GÅR DET FORT. Läkarna opererar men upptäcker att cancern har spridit sig till lymfsystemet. Mikkel Johansen ser sin chans att överleva falla från 90 procent till 50 procent. Han sitter med sin bror på en bänk utanför sjukhuset. Det är en kall dag.

– När jag fick diagnosen trodde jag att jag skulle dö, sedan blev jag osäker, men nu visste jag med säkerhet att jag skulle dö. Min bror är min hjälte. När han hjälpte mig var han seriös, positiv och stöttande. Vad jag inte visste då var att han bröt ihop efteråt.

Alla lymfkörtlar opereras bort. Mikkel Johansen ligger på sjukhus i en vecka. Ane och femåriga Yasmin kommer varje dag. Yasmin tycker att det är roligt att leka med knappen som styr sängen upp och ner, hon får köpa en nalle i butiken som hon tycker om. En dag följer han med dem till hissen för att vinka hejdå. Han står där i sina sjukhuskläder, med sin droppställning. Yasmin går in hissen, säger ingenting, bara tittar på honom och några tårar rinner ner för kinderna. Så stängs dörrarna.

– Det var ett av de tuffaste ögonblicken.

EFTER EN TID BÖRJAR han jobba igen. Har svårt att acceptera att det här faktiskt händer honom. I sex år har han besökt de här lokalerna i jobbet, för att prata med läkarna. Det är en surrealistisk känsla att plötsligt stå framför skylten ”onkologiavdelning” och inte vara där i jobbet, utan för att han själv är sjuk. Känslorna kommer i vågor. Han är ofta på dåligt humör och tar ut känslorna på fru och barn. Till slut går han till en psykolog, och det hjälper.

Efter operationerna kan onkologerna inte längre se någon cancer, men Mikkel Johansen tillhör en högriskgrupp. Vid den här tiden dör de flesta patienter med spridd malignt melanom inom ett år. Läkarna frågar om han vill vara med i en studie, de testar en ny behandling. Läkemedlet aktiverar T-cellerna i immunförsvaret, kroppens mördarceller, så att de attackerar cancern. Men det är en balansgång. Blir T-cellerna för starka börjar de attackera kroppens egna organ. Mikkel Johansen funderar över om han vill dö av cancern eller av biverkningarna. Bestämmer sig till slut för att delta.

– Jag kunde inte göra ingenting. Jag var tvungen att göra någonting.

Först vet han inte om de ger honom placebo eller den riktiga medicinen. I två timmar sitter han med nålen i armvecket. Bredvid finns en sköterska beredd, ifall kroppen skulle gå in i chock.

I mina ögon är det en bioteknologisk revolution som pågår, att vi kan använda immunsystemet för att döda cancerceller.

VECKAN EFTER ÅKER familjen på semester till Jylland. Läkaren ringer. Levern är i fritt fall, han kan dö. De ger honom höga doser av steroider för att dämpa immunsystemet. I tre veckor känns det som om han har druckit flera liter av mycket starkt kaffe.

Han fortsätter att arbeta heltid, men byter område till ögon, det blir för tufft att jobba med cancerläkemedel. Åker in och ut till sjukhuset för olika kontroller. Var tolfte vecka scannar läkarna kroppen efter cancer. Biverkningarna är tuffa med intensivt kliande utslag och blödningar i mag- och tarmkanalen.

DET HAR BLIVIT VIKTIGARE för Mikkel Johansen att tillbringa mer tid med barnen, frun, föräldrar och nära vänner. Familjen gör sitt bästa för att hitta på mysiga aktiviteter. Åker till stranden och skogen, lagar mat, spelar kort.

– Vi la vår budget på att resa och göra saker tillsammans. Det verkar så enkelt, ändå glömmer många av oss bort vikten av de här ”små sakerna”. Jag kommer aldrig att glömma det igen.

2013 är biverkningarna för tuffa. Alla läkarkontroller påminner honom ständigt om sjukdomen. Mikkel Johansen väljer att avbryta behandlingen efter två år och nio månader.

Två år senare blir han erbjuden en tjänst med fokus på att introducera nya läkemedel inom teamet som jobbar med cancer på Bristol-Myers Squibb. Det var inte ett helt lätt beslut. Men i dag känner Mikkel Johansen att han kan se sig själv i spegeln på morgonen.

– Syftet med det jag gör är inte att trycka ut läkemedel till folk, utan att skapa möjligheter som kanske kan ändra livskursen för vissa patienter. När jag var sjuk fanns det i princip ingen fungerande behandling. I mina ögon är det en bioteknologisk revolution som pågår, att vi kan använda immunsystemet för att döda cancerceller.

I DET LUFTIGA HUSET i Köpenhamn har elden blivit till röd glöd. Det har gått fem år sedan han slutade med behandlingen. Varje år går han på kontroll. Han är fortfarande medveten om sina livsval. Pengar, karriär och små irritationsmoment spelar mindre roll. Att vara med familj och nära vänner är viktigare. Han och hustrun funderar på om de ska förverkliga en tidigare dröm om att bo och arbeta utomlands.

– Ane har varit en pelare genom det här, jonglerat allt från barn till praktiska saker, huset, mig och sina egna känslor. Hon gjorde det mycket lättare än det kunde ha varit.

I dag är Mikkel Johansen glad över beslutet att delta i studien.

– Jag kan inte med säkerhet säga om jag hade varit här eller inte i dag, om jag inte hade medverkat i studien. Jag märker att mitt immunförsvar är starkare och det betyder mycket för mig mentalt. Det ger en känsla av att risken att sjukdomen kommer tillbaka är mindre än tidigare.

Mikkel Johansen

Jobbade på ett läkemedelsbolag med mediciner mot cancer när han själv fick malignt melanom och såg sina chanser att överleva falla snabbt.

DIAGNOS: Malignt melanom.
YRKE: Försäljningschef på Bristol-Myers Squibb.
GILLAR: Autentiska människor, vänner och familj, har även en passion för vetenskap, vin, Frankrike och bilar.
OGILLAR: Självcentrerade personer, folk som tar en för givet, människor som klagar på småsaker och när familjen mår dåligt.
DRIVKRAFT: Att skapa en utvecklande miljö för människor som arbetar för och med mig, att vara lycklig och att säkra patienters tillgång till behandling. 
GÖR PÅ FRITIDEN: Följer barnen på aktiviteter, umgås med familj och vänner.

Ladda ner hela numret här

Prenumerera

Prenumerera på nästa nummer 

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.