INSPIRE lyfter det norska cancerregistret
maj 2023
INSPIRE lyfter det norska cancerregistret

Hur kan forskare få tillgång till värdeskapande information för patienten som tidigare varit otillgänglig? På bara fem år har norska cancerregistret lyckats samla in viktiga data om läkemedelsanvändning på sjukhus. Slumpen och ett unikt samarbete med 12 läkemedelsbolag har löst frågan som vården brottats med under årtionden.

När patienter i Norge behandlas för cancer på sjukhus är det en hel del data som automatiskt förs in i Kreftregistret, det norska cancerregistret. Datan kan, precis som i Sverige, användas till undersökningar och forskning, men vad patienterna får för läkemedelsbehandling när de är på sjukhuset finns inte med i registret. Informationen om läkemedelsbehandling kan finnas samlad på enskilda sjukhus eller i regioner, men då alla använder sina egna metoder, bedömningar och it-system är dessa register svåra att använda i forskning.

Lena Holmström

Lena Holmström

Behovet av att hitta ett sätt att automatisera rapporteringen av läkemedel är stort och ligger till grund för projektet INSPIRE, Increase pharmaceutical reporting. Det är ett unikt norskt samarbete mellan bland andra cancerföreningen, cancerregistret, den offentliga vården, läkemedelsindustrins branschförening LMI och tolv enskilda läkemedelsbolag. Lena Holmström, som är projektledare för INSPIRE, kom till Kreftregistret 2007. Med ett förflutet som cancersjuksköterska blev hon chockad när hon insåg att de inte fanns någon samlad information om läkemedelsanvändning för cancerpatienter.

– Jag hade jobbat med lymfompatienter tidigare, och de får nästan bara läkemedelsbehandling, så jag tyckte att det var absurt och nästan groteskt att den informationen inte fanns i registret, säger Lena Holmström.

Behovet av information om läkemedelsanvändning i vården har diskuterats under flera årtionden i Norge och åtskilliga försök att samla informationen har gjorts genom åren men utan framgång. År 2016 tog två läkemedelsföretag, oberoende av varandra, kontakt med Kreftregistret och erbjöd sig att hjälpa till att hitta en lösning på hur man ska samla in läkemedelsinformation utan att ytterligare belasta läkare och annan vårdpersonal med mer administration.

– Det är lite tack vare slumpen vi hittade lösningen. Det var en slump att flera bolag kom till oss samtidigt och pratade om samma sak, och en slump att jag hade den kunskap jag hade. Nu klickade det till på något sätt, säger Lena Holmström.

Lena arbetade tidigare på ett it-företag som bygger datasystem till sjukvården och hon visste därför att det var fullt möjligt att samla denna typ av information i sjukvårdsystemet. Hon var även varse om det separata systemet för läkemedelsanvändning bland cancerpatienter i Norge, ett system som även använts i England, där inrapportering av cancerläkemedel är ett krav. Att få fram viktiga data ur bägge systemen var fullt möjligt och det ena systemet hade bevisligen en metod som fungerade, vilket gjorde det lätt för medicinskt ansvariga i regionerna att säga ja till projektet. De medicinskt ansvariga var positiva till samarbetet med läkemedelsföretag och myndigheter.

Anders Flatla

Anders Flatla

Syftet är att bidra till utveckling av registret för att utveckla framtida forskning som skapar värde för patienterna. Det var dock inte helt självklart från början om och hur projektet kunde stöttas.

– Det här är ju egentligen ett projekt som borde haft offentlig finansiering, men för oss handlar det i första hand om att patienten får en bra, och bästa möjliga dokumenterade, cancerbehandling mycket snabbare. Det här är också ett sätt för oss i läkemedelsindustrin att ta samhällsansvar, där vi har speedat upp projektet som är viktigt för flera aktörer än oss, säger Anders Flatla, medicinsk direktör på BMS Norge.

Genom att tillgängliggöra ny information öppnar man upp för att göra nya typer av studier på hur läkemedlen används och förskrivs i klinisk praxis, samt om man byter ut läkemedel.

– Det vi har sett i kvalitetsregistren både i Sverige och Norge är att det finns oönskade regionala skillnader när det gäller till exempel kirurgi. Man kommer sannolikt se precis samma trend när det gäller läkemedelsanvändning för cancerpatienter, säger Lena Holmström.

För såväl läkemedelsindustrin som vården är det oerhört viktigt att kunna följa hur läkemedel fungerar i det verkliga livet, bortom de kliniska studierna, inte minst när det gäller nya läkemedel och precisionsmedicin.

– Det är viktigt att i mycket högre grad kunna följa upp nya dyra läkemedel. Det ger samhället möjlighet att börja använda dem lite tidigare än man annars skulle ha gjort, för det finns oftast väldigt lite data på nya, innovativa metoder. Där är det väldigt få patienter som har fått det och inom varje diagnosgrupp är det också väldigt få patienter. Med data på läkemedelsanvändning i cancerregistret kan man följa de här patienterna under längre tid och förhoppningsvis också till en mindre kostnad än om man genomförde det som en klinisk studie över lång tid, säger Lena Holmström.

INSPIRE-projektets mål, att samla in data på läkemedelsanvändning, är nu uppnått. Däremot har inte processen helt automatiserats än, informationen från en av regionerna kommer exempelvis på en krypterad USB-sticka. Dessutom måste alla data rensas. Men två rapporter är redan släppta, en om läkemedelsanvändning vid lungcancer, en om bröstcancer och ytterligare en om njurcancer är på gång. Vad det kommer kunna ge för resultat i nya eller mer effektiva behandlingar är ännu för tidigt att säga, men det ser lovande ut.

– Jag har fått mer kunskap om hur lungcancer behandlas i Norge, och det är data vi delar med vårt globala huvudkontor där de har större projekt för att försöka kartlägga hur lungcancer ska behandlas, eftersom det är så komplicerat med många underdiagnoser. Den unika informationen sätter också Norge på kartan och vi hoppas att den globala läkemedelsindustrin ska välja att lägga sina kliniska studier här, säger Anders Flatla.

Lena Holmström är extra glad över att den efterlängtade grundinformationen nu äntligen kommit på plats.

– Det är jättespännande bara det att kunna kartlägga patientresan. Vem får läkemedelsbehandling före operation och efter, vad får de för behandling för till exempel lungcancer, i vilket stadium av sjukdomen? Man kan följa behandlingsförloppet, det är helt fantastiskt, det har vi ju aldrig kunnat göra förut, avslutar Lena Holmström.

Från kod till vård – så leder hälsodata till större värde för patienter
Horizont # 16 | 2023 maj

Det här numret av Horizont ägnar vi helt åt att beskriva värdet av hälsodata. Hur kan hälsodata stärka modern forskning, patientmedverkan, introduktion av nya, effektivare läkemedel, ge rätt vård och behandling idag och i morgon?

Ladda ner hela numret här
Prenumerera på nästa nummer

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.

Prenumerera nu!