Hon har monitorerat sin hälsodata sedan Berlinmuren föll, för att ha koll på sin diabetes typ 1. Då var det stick i fingret som gällde för att mäta blodsockret, numera mäter hon 240 gånger om dagen via en kontinuerlig blodsockermätare. 

Möt patienten Hanna Svensson, som anser att patienterna ska ges möjlighet att bidra med sina hälsodata för att förbättra och utveckla hälso- och sjukvården.

Olika typer av egeninsamlade hälsodata har fått allt större betydelse under senare år, som komplement till sjukvårdens journaldata. 

Relationen mellan den enskilda patienten och sjukvården är ett genomgående tema i Hanna Svenssons tankegångar om hälsodata. Det finns en tendens i sjukvården till att låta journaldata ligga till grund för alla beslut om åtgärder, exempelvis när det gäller läkemedelsbehandling. Idag används inte patientgenererade data, såsom hälsodata, när viktiga beslut ska fattas inom vård eller behandling, och viktig kunskap kan därigenom gå till spillo.

- Det pratas så mycket om ”hälsodata” idag, men när man verkligen lyssnar så inser man att nästan allt kommer från sjukvården. Därför ville jag zooma ut och visa att hälsodata är så mycket mer än det som är journalfört, förklarar hon.

Under en kurs i reglerteknik 2005 förklarade Hannas professor att det fanns två saker som han tyckte var särskilt intressant inom området. Den första var hur man programmerar en JAS 39 Gripen så att planet inte störtar. Den andra var diabetes. Den första tanken som dök upp i Hannas huvud var att hon aldrig ville jobba med något som var så privat och personligt som hennes egen sjukdom, men några år senare kom hon på andra tankar.

Vid det laget hade Hanna Svensson mängder med hälsodata i pappersböcker och satt och scrollade upp och ner i webbgränssnitt för att få koll på sina blodsockervärden. Samtidigt arbetade hon för Volvo med en prototypbil som parkerade helt autonomt, utan förare i bilen. Tanken väcktes: ifall en sådan bil var möjlig, varför skulle hon då behöva sitta och titta på insulinkurvor flera timmar varje kväll?

- Jag utvecklade då en algoritm för att beräkna insulinkänslighet, så att jag bättre skulle kunna ställa in min insulinpump. Tyvärr var det väldigt svårt att få ut den på marknaden och hitta en fungerande affärsmodell, och jag insåg då att det krävs en systemförändring mer än bara enskilda produkter, säger Hanna Svensson.

Hanna Svensson arbetar idag på RISE, ett oberoende, statligt forskningsinstitut som erbjuder unik expertis och ett hundratal test- och demonstrationsmiljöer för framtidssäkra teknologier, produkter och tjänster. Främst fokuserar hon på metrologiska principer för kategoribaserade mätningar, men även på egenmonitorering och egeninsamlade hälsodata. 

- Egeninsamlade hälsodata kan vara allt ifrån vad man tänker och kommer ihåg att man gjort, till hur man mår och mätvärden av olika slag . Syftet med egenmonitoreringen är att skapa struktur och ordning, så att man kan hitta mönster och förbättra saker, förklarar Hanna Svensson.

Inom Vinnovas innovationsprogram Swelife fick man upp ögonen för egenmonitorerade hälsodata och de finansierade en rapport, som Hanna Svensson tog fram: ”Hälsodata ur ett individ- och egenvårdsperspektiv”. 

Utöver att gå igenom akademiska artiklar, intervjuade Hanna nio personer bland annat om vad egeninsamlade hälsodata är för dem och hur de förhåller sig till hälsodata och journaldata kopplat till forskning. Hanna Svensson lyfte även fram sina egna hälsodata under ett år, som uppgick till cirka 95 000 datapunkter, varav enbart 26 stycken fanns i sjukvårdens journaler. Resten rörde hennes egenvård.