Nationella kvalitetsregister är en av de viktigaste kunskapskällorna för att följa hur vårdkvaliteten utvecklas i Sverige. Att vi redan på 1970-talet satsade på att strukturera vård- och hälsodata har bidragit till många av de stora framsteg som skett inom svensk sjukvård – bland annat att barn med cancer lever längre än tidigare. Den unika, svenska modellen har sedan dess spridits till andra länder.
Svenska ortopeder som opererade in knäproteser började tidigt på 1970-talet fundera på om det inte vore vettigt att samla in och sammanställa data för att på ett vetenskapligt sätt kontrollera hur det gick för patienterna. De insåg att de behövde långtidsdata för att avgöra vilka implantat som fungerade bäst och vilka som inte fungerade.
1975 öppnade det första svenska kvalitetsregistret; Svenska knäprotesregistret. År 1979 kom nästa, Svenska höftprotesregistret, och idag 43 år senare har vi fler än hundra svenska kvalitetsregister.
– Det finns idag 97 nationella kvalitetsregister som omfattas av överenskommelsen mellan SKR och staten om stöd till arbetet med nationella kvalitetsregister. Inom ramen för dessa finns också ett trettiotal delregister, säger Karin Göransson, samordnare Nationella kvalitetsregister på Sveriges kommuner och regioner, SKR.
Det finns även ett fyrtiotal regionala kvalitetsregister som antingen kan omfatta sjukdomar eller åtgärder som inte täcks av de nationella kvalitetsregistren, eller som har en mer eller mindre omfattande regional begränsning. Inom regionerna och vid universitetssjukhusen finns också ett större antal forskningsregister, fortsätter hon.
Staten började inse värdet av registren och sedan 1990 har vissa nationella kvalitetsregister fått statligt stöd för att bedriva sin verksamhet. I takt med att registren växte i omfattning och betydelse under 2000-talet ökade också finansieringen av dem, från 136 miljoner kronor 2010 till 174 miljoner kronor 2022.
År 2010 kom utredningen ”Guldgruvan i hälso- och sjukvården” som skulle belysa hur de svenska kvalitetsregistren kunde bli ännu bättre och bidra med ännu större nytta. Utredningen kom bland annat fram till att kvalitetsregistren har bidragit till förbättringar inom hjärtinfarktvård och ortopedi, att barn med cancer lever längre än tidigare, och att antalet infektioner efter kataraktoperationer halverats. Kvalitetsregistren har också ökat det internationella forskningssamarbetet.
Enligt Karin Göransson är de nationella kvalitetsregistren en av de viktigaste kunskapskällorna för att följa utvecklingen av vårdkvalitet i Sverige och täcker den stora majoriteten av sjukdomsgrupper och vårdområden inom slutenvården.
vården, och följer införandet av nya behandlingar. Men registren visar också på områden som behöver förbättras, eller där tydlig ojämlikhet finns mellan regionerna. Kvalitetsregistren har aktivt bidragit till många av de stora framsteg som skett inom svensk sjukvård och som medför stor patientnytta och samhällsvinster, säger Karin Göransson.
Som exempel nämner hon Svenska ledprotesregistret som bidragit till att identifiera ledproteser som fungerade sämre än andra, kvalitetsregistret GallRiks som har bidragit till minskad antibiotikaanvändning och kortare vårdtider efter galloperation och att Neonatalvårdregistret har bidragit till världsledande vård av för tidigt födda.
Även för forskningen är registren viktiga, till exempel genom så kallad registerbaserade randomiserade kliniska prövningar, där patientunderlaget hämtas från ett befintligt register och där all data redan finns insamlad.
– Årligen publiceras närmare 500 artiklar som inkluderar data från svenska nationella kvalitetsregister, säger Karin Göransson.
– Nationella kvalitetsregister kan också utgöra en viktig kunskapskälla i samarbetet med läkemedelsindustrin. Det bidrar till forskning, produkt- och tjänsteutveckling liksom till uppföljning av effekt, patientsäkerhet och introduktion av såväl medicin-, bio- och laboratorietekniska produkter och tjänster som läkemedel.
Karin Göransson menar att Sverige fortfarande har en unik situation avseende nationella kvalitetsregister.
– Det pågår en utveckling av kvalitetsregister i andra länder. Här har Sverige, på flera håll, varit med och bidragit. Vi i Sverige får många förfrågningar från andra länder om våra kvalitetsregister, där dessa länder vill lära sig mer om vår svenska modell, avslutar Karin Göransson.
