Forskningssjuksköterskan Eva Waldheim vill att alla patienter ska få vara med i något forskingsprojekt.
Patienter tar plats i nya rum
Text: Jennie Aquilonius, Foto: Jessica Segerberg - REPORTAGET
februari 2020
NÄRA VÅRD
Nära lösningen?
Horizont # 12 | 2020 februari

Medicinska och tekniska framsteg har gjort att vi kan leva länge med sjukdomar vi tidigare dog av. Det ställer nya krav på hälso- och sjukvården. Traditionellt har akutsjukhusen varit i centrum. Nu ska det bli tvärtom: vården ska flytta närmare patienterna och primärvården bli det nya navet. Enigheten om visionen är stor, utmaningen är att klara omställningen i en pressad situation.

I STOCKHOLM HAR specialistvården för patienter med kroniska sjukdomar flyttat ut från sjukhusen som ett led i regionens framtidsplan. I de nya lokalerna får patienterna inte bara vård – de är också med och planerar verksamheten.

Den genomskinliga vätskan rinner ner genom droppslangen, in i Siv Åströms arm. Snart kommer smärtan att lindras. Hon har ledgångsreumatism och sitter i en blå fåtölj framför stora fönsterytor på infusionsavdelningen på Centrum för reumatologi i Stockholm.

– Jag kommer hit var tionde vecka för att få min medicin. Sist lämnade jag ett blodprov till forskning samtidigt, säger hon.

Sedan 2016 har fyra sådana centrum öppnat, förutom reumatologi även för neurologi (Parkinsons sjukdom och multipel skleros, MS), diabetes samt övervikt. Tanken med dem är att erbjuda specialistvård utanför akutsjukhusen. Här samlas behandling, forskning, verksamhetsutveckling, utbildning och patientföreningar.

Hallå där...

...Ella Bohlin (KD) vårdutvecklingsregionråd i Stockholm. Vad är målet med de akademiska specialistcentren?

Satsningen på akademiska specialistcentrum är en del av Region Stockholms framtidsplan. Där ingår den som en viktig pusselbit i ett nätverk kring patienten med bland annat husläkare och akutsjukhus. Det som kännetecknar nätverkssjukvården, berättar verksamhetschefen Sofia Ernestam, är att vården är mer personcentrerad. Den utgår från personens behov men också vad hen kan göra själv och hur resurserna runtomkring ser ut, med till exempel husläkare, fysioterapeut, kurator, idrottsförening, närstående och patientföreningar.

Centrum för reumatologi

Var tionde vecka kommer Siv Åström till Centrum för reumatologi för att få medicin mot sin ledgångsreumatism. Här träffar hon både vårdpersonal och Birgitta Johansson från Reumatikerföreningen i Stockholm, som representerar patienterna i verksamhetens patientråd.

Centrum för reumatologi

PÅ DEN AKADEMISKA specialistenheten erbjuds vård till patienter med misstänkt inflammatorisk sjukdom och känd reumatisk sjukdom. Enheten drivs som ett samarbete mellan Karolinska institutet, Stockholms läns sjukvårdsområde och Karolinska universitetssjukhuset. Det öppnade 2016 och var då först ut av fyra enheter på Akademiskt specialistcentrum i Stockholm.

Siv Åström

ATT LYSSNA PÅ patienterna har varit centralt i utvecklingen av de akademiska specialistcentrumen. Bredvid den blå fåtöljen där Siv Åström får sitt dropp står Birgitta Johansson från Reumatikerföreningen Stockholm.

– Vi är här en halvdag var tredje vecka och berättar om vår verksamhet, säger hon.

Reumatikerföreningen sitter också med i patientrådet på Akademiskt specialistcentrum. Det består av tolv deltagare från olika patientföreningar, däribland Funktionsrätt Sverige som företräder 44 organisationer. En av deltagarna är Caroline Liljegren, ordförande för Reumatikerföreningen Stockholm. Hon berättar att patientrådet tycker till om allt från den fysiska miljön till bemötande, e-hälsotjänster och hemsidan.

– I början lyfte vi till exempel att det var svårt att hitta hit. Då gjorde de vad de kunde med nya skyltar och en informationsfilm på hemsidan, säger Caroline Liljegren.

Representanterna bjuds också in till planeringsdagar, ledningsgruppsmöten och möten med externa aktörer. Patientföreningarna hjälper också till att rekrytera medlemmar till exempelvis fokus- och projektgrupper. Det kan handla om att läsa texter till kallelser och informationsmaterial eller, som nu, att vara med och utveckla Alltid öppet, Region Stockholms app för bland annat videomöten med vården.

Caroline Liljegren

Caroline Liljegren

Susanne Karlfeldt

På Akademiskt specialistcentrum finns ett patientråd med deltagare från olika patientföreningar. Susanne Karlfeldt arbetar halvtid som koordinator för patientmedverkan och menar att patientrådet hjälper verksamheten att göra rätt från början.

SAMARBETET MED patienterna är ovärderlig, menar Susanne Karlfeldt, som är koordinator för patientmedverkan vid Akademiskt specialistcentrum.

– Vi får återkoppling som vi inte skulle få annars. Då gör vi rätt från början och sparar tid, resurser och frustration.

Rollen som koordinator tar upp ungefär hälften av hennes arbetstid – och det behövs för att patientmedverkan ska ske på riktigt, poängterar hon.

Patienterna är också en viktig del i centrets uppdrag att ta fram nya arbetssätt och e-hälsolösningar, någon som även personalen är involverad i. På Centrum för reumatologi är en eftermiddag i veckan avsatt för utvecklingstid för all personal. Tiden kan användas till arbetsplatsträffar, utbildning, gästföreläsningar och olika utvecklingsområden, berättar Jennie Sawalha, enhetschef för Centrum för reumatologi.

– Att driva utveckling kräver tid och resurser. När vi jobbar med att möta patienterna och höra vad de tycker behöver vi tid att diskutera tillsammans. Vi förändrar saker varje vecka. Testar och skruvar, säger hon.

Utvecklingstid för personalen

En eftermiddag i veckan är avsatt för utvecklingstid för all personal, berättar Jennie Sawalha (svart tröja i mitten), enhetschef för Centrum för reumatologi.

CENTRET HAR TILL exempel skruvat på de fasta återbesöken för patienter som haft sin diagnos länge. Tidigare hade alla schemalagda återbesök med ett visst antal månader emellan. Men om behandlingen är stabil och patienten mår bra och medicinerna fungerar finns det ingen anledning att komma in bara för att få det bekräftat, förklarar Jennie Sawalha. Då kan fokus läggas på dem som är svårast sjuka, har blivit sämre eller som behöver få en diagnos.

– Modellen med schemalagda återbesök har varit konstant under många år, vi har löst upp den lite och då blir det en del oro i leden. Vi behöver prata med både varandra och patienterna om det, för det är en omställning. Tanken är att vi ska kunna lyssna in patienten och erbjuda det som passar hen bäst, och då självklart utifrån ett patientsäkert perspektiv.

Centret har också i uppdrag att jobba med e-hälsolösningar. Vissa medarbetare har börjat arbeta med digitala återbesök via telefon, chatt och video. Patienten svarar då på frågor i ett formulär via 1177 samt skriver vad de själva tycker är viktigt. De får sedan svar digitalt från läkare eller sjuksköterska. Tanken är att på sikt ta fram ett paket med olika lösningar där varje patient kan välja vad som passar hen bäst. Videosamtalen sker i appen Alltid öppet, där centret också jobbar för att utveckla nya sätt att möta patienterna, till exempel hur de ska kunna boka sina besök själva.

– En utmaning är att alla system inte hänger med, det är många olika plattformar som inte matchar varandra. Vi hoppas på det nya journal-systemet Framtidens vårdinformationsmiljö som ska komma 2022.

Det finns också fördelar med att Centrum för reumatologi ligger tillsammans med Centrum för neurologi och Centrum för diabetes, menar Jennie Sawalha. De möter alla kroniskt sjuka patienter och har mycket att lära av varandra. Processerna är ofta lika och lösningar för uppföljning, kvalitetsregister och kontaktvägar kan funka lika bra för olika sjukdomstillstånd. Reumasidan har till exempel lärt sig av neurologins sätt att ge infusioner – och lyckats korta behandlingstiden.

– Vi plockar från varandra, det är värdefullt. Det är också bra att sitta i samma lokaler, det blir lätt att gå och fråga varandra, säger Jennie Sawalha.

TILL CENTRET KOMMER också studenter som utbildar sig för att bli allt från läkare till sjuksköterskor, fysioterapeuter och medicinska sekreterare. Många arbetar på alla fyra centren för att få inblick i olika specialiteter.

Akademiskt specialistcentrum arbetar också tätt med Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset. Flera läkare och sjuksköterskor på centret har delade tjänster där de även forskar. Eva Waldheim är en av flera forskningssjuksköterskor. Det innebär att hon sköter allt från blodprover till samordning och administration i olika studier. Bland annat rekryterar hon regelbundet deltagare till studier bland patienterna. Det kan till exempel handla om att delta i ett forskningsprojekt eller lämna blodprov till biobanken vid ett enstaka tillfälle.

Eva Waldheim

Eva Waldheim

– Tanken är att alla patienter ska erbjudas att vara med. Många vill bidra till forskning och tycker att det är intressant, säger Eva Waldheim.

De akademiska specialistcentren samarbetar också med primärvården och har bland annat träffat alla chefer och andra viktiga företrädare för vårdcentralerna. De samarbetar även med Akademiskt primärvårdscentrum, som samlar Stockholms 240 vårdcentraler. Men när det gäller mjukare värden som hur remisser skrivs eller om det finns patienter i primärvården som borde finnas inom specialistcentren, eller tvärtom, då måste man sitta ner och diskutera, menar Sofia Ernestam.

”Vi ska ha kompetens kring vad som behöver göras, men utförandet kan ske längre bort från oss och närmare patienten.” Sofia Ernestam, verksamhetschef

– VI HAR TILL exempel haft möten med primärvårdsrehab om möjliga sätt att följa upp patienter med grav fetma. De har kanske gått ett par år på Överviktscentrum, gått ner tio kilo och ska nu försöka hålla det. Det gäller att se till att de inte faller mellan stolarna, att det finns en fortsättning på vården.

Det är också viktigt för de akademiska istcentren att lära sig hur primärvården fungerar, fortsätter hon.

– Vi behöver se hur vi kan stödja dem och hur vi behöver ändra oss. Ofta kommer specialistvården och säger ”Ni ska göra så här” i stället för att fråga ”Vad behöver ni av oss?”. Det skulle behöva vara mer sömlöst, vissa patienter finns på båda sidor samtidigt, säger Sofia Ernestam.


Akademiskt Specialistcentrum

Akademiskt Specialistcentrum

AKADEMISKT SPECIALISTCENTRUM i Stockholm består av fyra vårdenheter: Centrum för diabetes, Centrum för neurologi och Centrum för reumatologi ligger tillsammans vid Torsplan och Överviktscentrum ligger en liten bit därifrån.

Centret är ett koncept för universitetssjukhusvård utanför akutsjukhusen och satsningen är en del av Region Stockholms Framtidsplan för hälso- och sjukvården. Syftet är att säkerställa tillgången på specialiserad vård för patienter med särskilda diagnoser samt att knyta forskning, utveckling och utbildning närmare vården. I uppdraget ingår att utveckla nya arbetssätt, som e-hälsolösningar, tillsammans med patienterna.

Ladda ner hela numret här

MLTSE1904509-01