En stamcellstransplantation kan rädda liv, men är en riskfylld behandling med svåra biverkningar. Efteråt måste patienterna isoleras. Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge låter patienterna flytta hem. Det har ökat överlevnaden.

En av våra patienter var så orolig och ville ha mycket hjälp när hon låg inne på avdelningen. Men direkt när vi kom innanför dörren i hennes hem tog hon kommandot och förklarade var lådorna med vårdutrustning skulle stå och hur allt fungerade. Patienterna sträcker verkligen på ryggen när de kommer hem, berättar Brita Eriksson, hemvårdssjuksköterska och adjungerad klinisk adjunkt på Centrum för allogen stamcellstransplantation, CAST, på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

Hit kommer patienter med olika typer av blodcancer, leukemi, lumfom eller myelom, när andra behandlingar inte hjälper. Genom stamcellstransplantionen får de ett helt nytt immunsförsvar. Det kan leda till bot men behandlingen är riskfylld och kan i värsta fall innebära att patienten inte överlever.

Trots riskerna har Karolinska, som första sjukhus i världen, gjort det mjöligt för patienter att vårdas i hemmet, i stället för att isoleras på sjukhuset.

Hemsjukvården lanserades 1997 av professor Olle Ringdén och sjuksköterskan Britt-Marie Svahn. De var övertygade om att patienterna skulle klara sig bättre om de vårdades i hemmet. Risken för att få infektioner borde vara lägre eftersom vi är bekanta med de bakterier som nns hemma. Dessutom är det en fördel att kunna röra sig i sitt hem i stället för att ligga stilla i en säng på sjukhuset, resonerade de.

Från början fanns ett motstånd, det fanns de som tyckte att det var för riskfyllt. Även Brita Eriksson var i början lite orolig när patienterna mådde dåligt hemma. Men det är hon inte längre. Tvärtom.

– Nu vet vi att patienterna som vårdas hemma mår lika bra eller bättre än de som isoleras på avdelningen, säger hon.

FÖR ATT KOMMA IFRÅGA FÖR hemsjukvård måste patienterna bo i Stockholm och ha en närstående som kan vara hemma hela tiden. Hygienkraven är höga och motsvarar dem på sjukhuset. Varmvattnet måste hålla en temperatur på minst 50 grader, eventuella barn får inte gå på dagis, det får inte finnas husdjur eller krukväxter hemma och man får inte bygga om. Kläder måste bytas varje dag och sängkläder tvättas två gånger i veckan.

Inför behandlingen åker Brita Eriksson hem till patienten, kontrollerar att alla villkor är uppfyllda och har ett informationssamtal med patienten och den närstående.

– Det är viktigt att vara säker på att den närstående också vill. Det är ett stort ansvar och alla vill inte ta på sig det, säger hon.

Behandlingen startar alltid på sjukhuset, även för patienterna som vårdas hemma. Ungefär en vecka före själva transplantationen installerar de sig i ett av de 20 specialanpassade rummen på avdelning 72/74 för att genomföra förbehandlingen. Med cytostatika och ibland strålbehandling tas det befintliga immunförsvaret bort. Om donatorn av stamceller inte är en släkting får patienten också antikroppar.

Själva transplantationen går till på samma sätt som en blodtransfusion. De nya stamcellerna förs in i kroppen via en central venkateter som opererats in på bröstet. Det tar ungefär två timmar och är odramatiskt. Direkt efteråt mår patienterna ofta bra och de som ska fortsätta vården i hemmet åker hem redan på kvällen.

MORGONEN EFTER TRANSPLANTATIONEN packar Brita Eriksson bilen med två stora lådor med all vårdutrustning som kommer att behövas de kommande veckorna och kör hem till patienten.

– Jag gör samma undersökningar som på sjukhuset, tar blodtryck, temp och vikt. Kontrollerar listan där de skrivit upp vad de har ätit och druckit. Målet är att de som vårdas i hemmet ska klara sig med smärtstillande morfinntabletter. De får själva ta ett stort ansvar för sin medicinering.

De första biverkningarna brukar visa sig efter några dagar. Det brukar börja med att de får fruktansvärt ont i munnen och halsen. Ibland blir det stora sår som gör det svårt att äta. Eftersom bakterie oran i tarmarna är förstörd mår många illa, kräks och får diarré. Blodets förmåga att koagulera kan påverkas. Urinblåsan har ibland blivit förstörd av cytostatikan under förbehandlingen och eftersom patienten inte har något immunförsvar kan den inte läka utan det blir blod i urinen. Det kan också bildas små proppar i levern som ger vätska i buken och höga levervärden.

Det här kan vara mycket smärtsamt för patienterna, men det Brita Eriksson är extra uppmärksam på är feber. Det kan tyda på två allvarliga biverkningar.

– När man transplanterar ett organ finns en risk att kroppen stöter bort det. Men här är det tvärtom. De nya stamcellerna kan försöka stöta bort kroppen. Samtidigt som en sådan reaktion kan bli livsfarlig är det bra för blodcancerpatienter att få en mild reaktion. Då attackeras nämligen även cancercellerna, vilket minskar risken för framtida återfall, förklarar Marie Wickström, chefssjuksköterska på cast.

Den andra risken är att patienterna får en bakterieinfektion som kroppen inte klarar av att ta hand om. I värsta fall kan det leda till en septisk chock. Blodtrycket faller, organen slutar fungera och patienten hamnar i koma och dör

– Det är därför patienterna isoleras efter transplantationen. Vi vill minska risken för att de utsätts för främmande bakterier. Men ofta smittas de av sina egna hud- eller tarmbakterier, säger Marie Wickström.

BRITA ERIKSSON KOMMER HEM till patienten varje vardag i två till fyra veckor. Doktorn ringer varje dag och det finns också en kurator, dietist och sjukgymnast som patienterna har träffat på sjukhuset och kan ringa. Av dem har patienten fått med sig ett träningsprogram och vägledning om mat och näring.

UNGEFÄR TRE VECKOR efter att Brita Eriksson första gången kommer hem till patienterna med de två lådorna med sjukvårdsutrustning brukar hon få köra tillbaka lådorna till sjukhuset igen. Patienterna blir utskrivna när immunförsvaret kommit igång igen och det avgörs genom att mäta andelen vita blodkroppar.

– När immunförsvaret har kommit igång kan vi skriva ut hemvårdspatienterna snabbt eftersom vi vet att de kan äta, har koll på sina mediciner, orkar vara uppe och hålla igång.