Patienterna själva är viktiga för att driva ut- vecklingen av den svenska hälso- och sjukvården. Trots sjukdom är det många som engagerar sig för att vara med och påverka. Margareta Haag sitter med som patientföreträdare i ett flertal arbetsgrupper om allt från precisionsmedicin till samverkansmodeller och har varit ordförande för Nätverket mot cancer sedan 2018. 

Hon ser stora möjligheter för cancervården att utvecklas genom tillgången till nya behand-lingar. Men jämlikheten måste öka, så att alla patienter får samma vård oavsett var de bor.  

– Det krävs en starkare nationell styrning för att vi ska komma dit, säger hon. 

VI träffar Margareta Haag vid vägens slut, på en udde i Saltsjöbaden där landsbygden tagit vid och kollektivtrafiken slutat gå. Här i den röda sekelskiftsvillan vid Baggensfjärden har hon och hennes man suttit i karantän de senaste två åren.

Margareta Haag har tillbringat en stor del av den tiden i matsalen, framför den bärbara datorn som hon har placerat på en hög med böcker. De digitala mötena har avlöst varandra. Förutom att vara ordförande för Nätverket mot cancer och Svenska Ödemförbundet sitter hon med i ett flertal arbets-grupper, bland annat i en arbetsgrupp om precisionsmedicin som är en del av regeringen satsning på life science. Ofta är hon med som en av ett fåtal patientrepresentanter.

Att vara patientföreträdare i arbetsgrupper med i övrigt friska människor kan vara utmanande. Margareta Haag upplever att det ibland saknas förståelse för att patientföreträdarna, som i stort sett alltid själva är drabbade av den sjukdom de företräder, inte alltid mäktar med att delta i mötena.

Så är det däremot inte på styrelsemötena i Nätverket mot cancer.

– I våra arbetsgrupper är det nästan alltid ett par personer som är sjuka. Det räknar vi med. Två av tio i styrelsen faller bort varje år för att de är för sjuka för att orka fortsätta eller dör, berättar Margareta Haag.

Det som för andra känns ogripbart är vardag i en patient-organisation. Här gäller det att hålla hoppet uppe och fira när proverna vid ett fruktat läkarbesök visar sig vara bra.

– Vi firar ofta, oftare än andra, fortsätter Margareta Haag med ett leende.

Nätverket har tre prioriterade frågor: att säkerställa en jämlik vård så att cancerpatienter vid behov får möjlighet att ta del av nya behandlingsmöjligheter som immunterapi och precisionsmedicin oavsett var i landet de bor; att verka för tidig upptäckt av cancer bland annat genom stöd åt primärvården; och att säkerställa en välfungerande cancerrehabilitering.

Margareta Haag själv ansvarar för frågorna kring immunterapi och precisionsmedicin. Hon betonar vikten av att cancer-patienterna ska kunna få tillgång till de nya behandlings-formerna oavsett var de bor.

– Inom nätverket så ser vi immunterapi och precisions-medicin som något som ger nytt hopp. Det finns ingen rädsla för biverkningar, vi är så vana vid biverkningar från cellgifter.

– Forskare i Storbritannien har tagit fram ett riskanalys-verktyg för 18 olika cancerdiagnoser som består av ett digitalt verktyg kopplat till journalsystemet, en lista med saker att fråga patienterna om. Om det är flera saker på listan som stämmer ska patienten få remiss till specialistläkare. Det här är något som vi har föreslagit även ska implementeras i Sverige, berättar Margareta Haag.

När Margareta Haags egen cancer upptäcktes 1994 var det en aggressiv men behandlingsbar form, och hon fick cellgifter och strålning. Det kändes hoppfullt, ”bara lite cancer” som Margareta Haag uttrycker det. Men två år senare kom cancern tillbaka. Denna gång var den kronisk – eller ”icke botbar”, för att använda läkarnas ord.

– Det var först när cancern kom tillbaka som jag på allvar förstod att jag måste ändra hela mitt liv. Idag hade cancern kanske gått att behandla med immunterapi eller precisionsmedicin men det fanns ju inte då.

Som en följd av cancerbehandlingen drabbades Margareta Haag av lymfödem, en sjukdom som ofta men inte alltid är en följd av cancer och som tar sig uttryck i svullnader när lymfvätskan har svårt att transporteras i kroppen. Hon var med och startade Svenska Ödemförbundet 1999, som senare blev ett av medlemsförbunden i Nätverket mot cancer. 

När cancern kom tillbaka en andra gång var Margareta Haag VD för en internationell yrkesfederation för biomedicinska analytiker, vilket innebar otaliga resor över hela världen. Till slut kände hon att det inte längre fungerade. Det var för tufft att fortsätta det krävande jobbet med den kroniska sjukdomen i kroppen. Istället flyttade hon till sin man som arbetade med Ericsson i Singapore. Det var där hon bodde när cancern kom tillbaka en tredje gång efter millennieskiftet.

Margareta Haag ”sattes på övervakning” med tester och datortomografi var tredje månad efter behandling med cellgifter. Till slut fick hon nog. Hon ville inte göra fler dator-tomografiundersökningar utan kom överens med sin hematolog att höra av sig om hon blev sämre, annars fick det räcka med tester och läkarbesök en gång om året. Så har det varit sedan dess och under pandemin har besöken kunnat göras digitalt.

Vardagen kommer långsamt tillbaka efter de senaste årens isolering. I dagarna ska Margareta Haag ha sitt första fysiska jobbmöte sedan pandemiutbrottet.

När hon blickar framåt och ger sin drömbild av cancervården om fem år tvekar hon inte om vad som måste genomföras. På hennes önskelista finns bland annat de åtgärder som vi tidigare har pratat om. Jämlik vård är den fråga som hon tycker är allra viktigast inför valet. 

Hoppet lyser igenom när hon talar om nya möjligheter som öppnar sig.

– Om fem år tror jag att precisionsmedicin och immunterapi har införts på bred front. Jag tror också att gensekvensering sjunker i pris. Idag görs gensekvensering bara för vissa cancerformer, till exempel barncancer och bröstcancer, men jag hoppas att det ska användas för många andra cancerformer.

Margareta Haag menar att möjligheterna med gen-sekvensering kommer att påverka inte bara vårdens arbetssätt utan även patientföreningarna.

– Om du har bröstcancer och genomför en gen-sekvensering och ser en genmutation och sedan upptäcker man att din bror, som har prostatacancer, har samma genmutation kan samma precisionsmedicin fungera. Då finns inte längre samma behov av att dela upp sig i olika cancerdiagnosföreningar, menar hon. 

Intervjun går mot sitt slut. Margareta Haag följer oss ut på tomten där vårsolen har börjat värma på allvar. Baggensfjärden som tidigare legat spegelblank av nattens tunna is har fått krusningar. Hon går tillbaka in i huset, där datorn väntar i matsalen. Snart är det dags för nästa jobbmöte.