Foto : Gustav Gräll
Vårdar patienterna hemma
Vårdar patienterna hemma
Vårdar patienterna hemma - REPORTAGET
BLODCANCER
Fritt flöde
Horizont # 6 | 2016 december

På 30 år har blodcancer utvecklats till en sjukdom som många lever länge med. Det innebär nya utmaningar: Hur ska patienternas sporadiska besök i vården organiseras effektivt? Hur ska alla patienter få tillgång till nya behandlingar och stöd att leva med en kronisk sjukdom? Blodcancer är också en av de cancerformer som drabbar barn.

En stamcellstransplantation kan rädda liv, men är en riskfylld behandling med svåra biverkningar. Efteråt måste patienterna isoleras. Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge låter patienterna flytta hem. Det har ökat överlevnaden.

En av våra patienter var så orolig och ville ha mycket hjälp när hon låg inne på avdelningen. Men direkt när vi kom innanför dörren i hennes hem tog hon kommandot och förklarade var lådorna med vårdutrustning skulle stå och hur allt fungerade. Patienterna sträcker verkligen på ryggen när de kommer hem, berättar Brita Eriksson, hemvårdssjuksköterska och adjungerad klinisk adjunkt på Centrum för allogen stamcellstransplantation, CAST, på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

Hit kommer patienter med olika typer av blodcancer, leukemi, lumfom eller myelom, när andra behandlingar inte hjälper. Genom stamcellstransplantionen får de ett helt nytt immunsförsvar. Det kan leda till bot men behandlingen är riskfylld och kan i värsta fall innebära att patienten inte överlever.

Trots riskerna har Karolinska, som första sjukhus i världen, gjort det mjöligt för patienter att vårdas i hemmet, i stället för att isoleras på sjukhuset.

Hemsjukvården lanserades 1997 av professor Olle Ringdén och sjuksköterskan Britt-Marie Svahn. De var övertygade om att patienterna skulle klara sig bättre om de vårdades i hemmet. Risken för att få infektioner borde vara lägre eftersom vi är bekanta med de bakterier som nns hemma. Dessutom är det en fördel att kunna röra sig i sitt hem i stället för att ligga stilla i en säng på sjukhuset, resonerade de.

Från början fanns ett motstånd, det fanns de som tyckte att det var för riskfyllt. Även Brita Eriksson var i början lite orolig när patienterna mådde dåligt hemma. Men det är hon inte längre. Tvärtom.

– Nu vet vi att patienterna som vårdas hemma mår lika bra eller bättre än de som isoleras på avdelningen, säger hon.

FÖR ATT KOMMA IFRÅGA FÖR hemsjukvård måste patienterna bo i Stockholm och ha en närstående som kan vara hemma hela tiden. Hygienkraven är höga och motsvarar dem på sjukhuset. Varmvattnet måste hålla en temperatur på minst 50 grader, eventuella barn får inte gå på dagis, det får inte finnas husdjur eller krukväxter hemma och man får inte bygga om. Kläder måste bytas varje dag och sängkläder tvättas två gånger i veckan.

Inför behandlingen åker Brita Eriksson hem till patienten, kontrollerar att alla villkor är uppfyllda och har ett informationssamtal med patienten och den närstående.

– Det är viktigt att vara säker på att den närstående också vill. Det är ett stort ansvar och alla vill inte ta på sig det, säger hon.

Behandlingen startar alltid på sjukhuset, även för patienterna som vårdas hemma. Ungefär en vecka före själva transplantationen installerar de sig i ett av de 20 specialanpassade rummen på avdelning 72/74 för att genomföra förbehandlingen. Med cytostatika och ibland strålbehandling tas det befintliga immunförsvaret bort. Om donatorn av stamceller inte är en släkting får patienten också antikroppar.

Själva transplantationen går till på samma sätt som en blodtransfusion. De nya stamcellerna förs in i kroppen via en central venkateter som opererats in på bröstet. Det tar ungefär två timmar och är odramatiskt. Direkt efteråt mår patienterna ofta bra och de som ska fortsätta vården i hemmet åker hem redan på kvällen.

MORGONEN EFTER TRANSPLANTATIONEN packar Brita Eriksson bilen med två stora lådor med all vårdutrustning som kommer att behövas de kommande veckorna och kör hem till patienten.

– Jag gör samma undersökningar som på sjukhuset, tar blodtryck, temp och vikt. Kontrollerar listan där de skrivit upp vad de har ätit och druckit. Målet är att de som vårdas i hemmet ska klara sig med smärtstillande morfinntabletter. De får själva ta ett stort ansvar för sin medicinering.

Marie Wickström och Brita Eriksson

Marie Wickström och Brita Eriksson packar två stora lådor med all den vårdutrustning som behövs under de två till fyra veckor då patienten isoleras i hemmet. Lådorna får sedan en särskild plats hemma hos patienten.

De första biverkningarna brukar visa sig efter några dagar. Det brukar börja med att de får fruktansvärt ont i munnen och halsen. Ibland blir det stora sår som gör det svårt att äta. Eftersom bakterie oran i tarmarna är förstörd mår många illa, kräks och får diarré. Blodets förmåga att koagulera kan påverkas. Urinblåsan har ibland blivit förstörd av cytostatikan under förbehandlingen och eftersom patienten inte har något immunförsvar kan den inte läka utan det blir blod i urinen. Det kan också bildas små proppar i levern som ger vätska i buken och höga levervärden.

Det här kan vara mycket smärtsamt för patienterna, men det Brita Eriksson är extra uppmärksam på är feber. Det kan tyda på två allvarliga biverkningar.

– När man transplanterar ett organ finns en risk att kroppen stöter bort det. Men här är det tvärtom. De nya stamcellerna kan försöka stöta bort kroppen. Samtidigt som en sådan reaktion kan bli livsfarlig är det bra för blodcancerpatienter att få en mild reaktion. Då attackeras nämligen även cancercellerna, vilket minskar risken för framtida återfall, förklarar Marie Wickström, chefssjuksköterska på cast.

När man transplanterar ett organ finns en risk att kroppen stöter bort det. Men här är det tvärtom. De nya stamcellerna kan försöka stöta bort kroppen.

Den andra risken är att patienterna får en bakterieinfektion som kroppen inte klarar av att ta hand om. I värsta fall kan det leda till en septisk chock. Blodtrycket faller, organen slutar fungera och patienten hamnar i koma och dör

– Det är därför patienterna isoleras efter transplantationen. Vi vill minska risken för att de utsätts för främmande bakterier. Men ofta smittas de av sina egna hud- eller tarmbakterier, säger Marie Wickström.

BRITA ERIKSSON KOMMER HEM till patienten varje vardag i två till fyra veckor. Doktorn ringer varje dag och det finns också en kurator, dietist och sjukgymnast som patienterna har träffat på sjukhuset och kan ringa. Av dem har patienten fått med sig ett träningsprogram och vägledning om mat och näring.

Brita Eriksson

Brita Eriksson åker hem till patienterna varje vardag, tar prover, ger medicin och följer upp vården

Ett besök tar ungefär en timme, men varierar beroende på patientens behov.

– Fördelen med att arbeta hemma hos patienterna är att jag kan fokusera helt på dem. På avdelningen är det alltid många olika saker som händer runt omkring och som avbryter arbetet. Men så fort jag kommer innanför dörren hemma hos patienterna kan jag ägna dem all min uppmärksamhet. Jag får tid att engagera mig i dem och kan prata med dem så länge de vill.

– Det är olika vilka behov de har. En man lagade nästan en hel hotellfrukost varje morgon för att jag skulle stanna längre. Han var rädd att bli sjuk och stängde av sitt sociala liv. Jag var den enda utomstående han träffade som han inte var rädd för. En annan patient var tvärtom. Så fort jag hade gjort det jag skulle ville han att jag skulle åka så att han slapp känna sig som en patient, säger Brita Eriksson.

HON UPPLEVER ATT PATIENTERNA är glada över att kunna vara hemma i stället för att isoleras i ett rum på sjukhuset.

– Jag upplever att de uthärdar smärtan från biverkningarna bättre när de är hemma. Det är en sporre för dem att slippa åka in till sjukhuset. I hemmet har de också mer att göra som distraherar dem och som hjälper dem att stå ut. En del patienter mår dessutom väldigt bra. En man i 70-årsåldern sa: ”Vad bra att jag som mår så bra kunde åka hem. Vad skulle jag ha gjort i ett sjukhusrum i era veckor?”

Men det händer också att hemsjukvården får avbrytas. Under hela behandlingen har patienterna kvar sitt rum på sjukhuset och de kan åka dit när som helst, antingen på eget initiativ eller på personalens.

– Oftast måste de åka in för att de får feber och behöver få intravenös medicin. Det kan vi inte ge hemma. Om de inte klarar av att svälja morfinntabletterna kan de också behöva få smärtstillande intravenöst. Många gånger kan de åka hem igen efter ett dygn eller ett par dagar, säger Brita Eriksson.

I bästa

I bästa fall behöver patienterna inte komma tillbaka till sjukhuset förrän det är dags att skrivas ut, men alla har kvar sitt rum under hela vårdtiden och kan komma in när de vill.

När hemsjukvården utvärderats och resultaten jämförts med patienter som isoleras på sjukhuset fick de svart på vitt att sjuksköterskornas upplevelse av att hemvårdspatienterna mådde bättre stämde. Uppföljningen visade att överlevnaden var bättre bland dem. De åt bättre och var mer i rörelse. Det gjorde att tarmsystemet höll igång, vilket motverkade både de farliga infektionerna och risken för avstötning. Vård i hemmet kräver också mindre resurser, då den minimerar användningen av intravenösa mediciner.

– Resultatet fick oss att fundera på hur vi kunde utveckla vården på avdelningen. Det ledde till en kvalitetsutveckling genom att vi fick vårt nutritionsteam, berättar Marie Wickström.

NU HÅLLER DE PÅ MED EN ENKÄT som undersöker de närståendes upplevelse av hemsjukvården.

– När jag är hemma hos patienterna brukar jag se till att få en stund på tu man hand med den närstående. De drar ett tungt lass och en del är oroliga. Vi undersöker om en kurator kan följa med hem till patienterna vid något besök, både för patientens och den närståendes skull, säger Brita Eriksson.

Resultatet från hemsjukvården har väckt internationell uppmärksamhet. Brita Eriksson och Marie Wickström har tagit emot studiebesök både från Holland och usa och dessa länder är på gång att starta liknande verksamhet. I våras var Brita Eriksson i Spanien och berättade om erfarenheterna och tidigare har sjuksköterskan Britt-Marie Svahn, som startade projektet, talat på internationella konferenser.

Brita Eriksson

Brita Eriksson och Marie Wickström har arbetat med hemsjukvården sedan den lanserades 1997. ”Den enda nackdelen är bilköerna. I övrigt ser jag bara fördelar”, säger Brita Eriksson.

UNGEFÄR TRE VECKOR efter att Brita Eriksson första gången kommer hem till patienterna med de två lådorna med sjukvårdsutrustning brukar hon få köra tillbaka lådorna till sjukhuset igen. Patienterna blir utskrivna när immunförsvaret kommit igång igen och det avgörs genom att mäta andelen vita blodkroppar.

– När immunförsvaret har kommit igång kan vi skriva ut hemvårdspatienterna snabbt eftersom vi vet att de kan äta, har koll på sina mediciner, orkar vara uppe och hålla igång.

HEMSJUKVÅRD

  • På kvällen samma dag som stamcellstransplantationen ägt rum kan patienten åka hem.
  • Vissa krav kring hygien måste vara uppfyllda och en närstående måste finnas hemma under hela perioden.
  • En sjuksköterska besöker patienten i hemmet varje vardag.
  • Doktorn ringer varje dag.
  • Vid behov kan kurator, sjukgymnast och dietist kontaktas.
  • Efter två till fyra veckor kan patienten skrivas ut.

Ladda ner hela numret här

Prenumerera

Prenumerera på nästa nummer 

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.