Foto : Emil Malmborg
Som att hoppa från ett flygplan
Som att hoppa från ett flygplan
Av Karin Persson - PATIENTEN
BLODCANCER
Fritt flöde
Horizont # 6 | 2016 december

På 30 år har blodcancer utvecklats till en sjukdom som många lever länge med. Det innebär nya utmaningar: Hur ska patienternas sporadiska besök i vården organiseras effektivt? Hur ska alla patienter få tillgång till nya behandlingar och stöd att leva med en kronisk sjukdom? Blodcancer är också en av de cancerformer som drabbar barn.

PER BRUGGE VAR FÖRST I EUROPA att sluta ta medicin mot KML. Det skedde inom ramen för en klinisk studie och kändes som att hoppa fallskärm utan att vara säker på att den vecklas ut. Nu tänker han knappt på att han har cancer.

Löven har börjat skifta färg men den stora gräsmattan är lika friskt grön och jämn som en golfbana.

Per Brugge visar runt på tomten och pekar mot den angränsande motionsleden där en icka rider förbi på en häst.

– Det är fantastiskt att ha slingan så nära, bara att sticka ut! säger han. Sean några år tillbaka motionerar han mycket. Han går på gym, tar långa golfrundor med kompisarna och frigör tomten från sly med röjsågen. Sina 77 år till trots har han dessutom ett ytterst aktivt yrkesliv, både som tv-producent och som god man. Att Per Brugge har kronisk myeloisk leukemi, kml, går inte att ana. Själv ägnar han inte heller någon kraft och energi åt sjukdomen längre.

– Jag tänker inte på det alls, säger han. För fyra år sedan kunde nämligen Per Brugge, som första person i Europa med hans diagnos, fasa ut sin medicin helt.

VÅREN 2005 VAR LÄGET ANNORLUNDA. Per Brugge hade känt sig oförklarligt trött, något som inte hörde till vanligheterna. Det hände flera gånger att han fick sätta sig ner och vila när han gjorde något fysiskt ansträngande. Migränanfallen som han alltid dragits med tycktes också komma tätare. Men läkaren på vårdcentralen hittade inget fel.

En morgon i augusti gick han därför oplanerat till distriktssköterskan och berättade igen om hur trött han kände sig. Blodtrycket var det inget fel på. Däremot var pulsen hög. Per Brugge fick en läkartid direkt och där upptäcktes att han också hade mycket lågt blodvärde.

Två dagar senare, när han satt i bilen på väg till jobbet tillsammans med sin son, ringde läkaren. Hon kom med ett besked hon inte skulle gett över telefon om det inte vore så att det brådskade. Per Brugge hade en blodsjukdom och läkaren hade ordnat tid hos hematologen samma eftermiddag.

Han beskriver situationen som chockartad.

– Jag ville inte säga till min son vad det gällde innan jag visste mer och därför kunde jag inte heller ställa några frågor. Tankarna gick bara runt i huvudet.

PÅ HEMATOLOGEN FICK HAN veta att det med största sannolikhet rörde sig om leukemi och att det nu gällde att fastställa vilken typ han drabbats av. – Ordet leukemi var väldigt laddat för DET HÄR ÄR KML KML är en variant av leukemi, cancer i blodkropparna. 2014 fick 1 257 personer leukemi och 535 avled. mig. Det enda jag visste var att det är sådant man dör av.

Redan dagen efter fick han emellertid veta att kml är en variant som har goda behandlingsmöjligheter.

Veckan därpå fick han mer utförlig information. Per Brugge upplevde det som att han åkte på autobahn rätt in i sjukvården.

– Det är helt fantastiskt hur allt flöt på. Alla jag mötte gjorde sitt bästa för att hjälpa mig och gav väldigt god information. Samtidigt var det tungt att gå från att egentligen aldrig ha varit sjuk och uppleva sig som odödlig, till att få en kronisk sjukdom.

SAMMA DAG TOG HAN SIN första tablett av den medicin som han fick veta att han skulle behöva äta varje dag under resten av sitt liv. Han funderade över vad den skulle ha för biverkningar men kände sedan inte av några alls, utom möjligen en något mer aktiv mage.

Medicinen i kombination med två blodtransfusioner gjorde att han snart kände sig mycket piggare. De veckovisa blodprover han lämnade på vårdcentralen visade också att medicineringen fått önskad effekt ovanligt snabbt. Värdena blev bättre och bättre, besöken på vårdcentralen glesare och glesare. Efter sju månader kunde man över huvud taget inte se tecken på leukemi ens i de mest avancerade mätningarna.

– Då var jag i princip fri från sjukdomen.

Sina dagliga tabletter behövde han dock fortsätta att ta och gjorde så under de följande sju åren. Per Brugge hade samma läkare under hela den här perioden, en läkare som också bedrev forskning kring kronisk myeloisk leukemi. Det var han som berättade om ett europeiskt projekt som han var involverad i där en testgrupp skulle få prova att sätta ut sin medicin.

Per Brugge

Per Brugge putsar gärna på trädgården i stort och smått.

Per Brugge fick veta att han uppfyllde alla kriterier för att ingå i testgruppen och läkaren undrade om han kunde tänka sig att delta i studien. Chansen att det skulle fungera var ungefär 50 procent. Om inte skulle man bara sätta in samma medicin igen.

– Jag kände att det var som att hoppa från ett flygplan. Man har fallskärm, men tänk om den inte utvecklas? Tänk om medicinen inte fungerar lika bra igen?

Han vägde för och nackdelar mot varandra. Å ena sidan mådde han bra och kände i princip inga biverkningar av medicinen. Å andra sidan är behandlingen kostsam för samhället och dessutom relativt ny. Vad visste man om dess långtidsverkan? Till syvende och sist landade han i att det nog alltid är bäst att vara utan mediciner om det går. För honom, som hade en bra relation till läkaren och tyckte sig ha fått så god vård, kändes det också bra att ”ge tillbaka” och bidra till forskningen genom att delta i studien.

AV DE SJUKHUS SOM VAR involverade i studien var Lunds universitetssjukhus först med att komma i gång, och Per Brugge var första patient ut. – Därmed är jag den första i Europa som är helt utan medicin. Det känns lite roligt.

NU HAR HAN VARIT MEDICINFRI och utan besvär i fyra år. Två saker hände emellertid efter att han slutat med läkemedlet. Det ena var att de migränanfall han varit befriad från under åren med medicinen plötsligt kom tillbaka men i form av plötsliga yrselattacker. Det andra var att han fick starka muskelsmärtor i ryggen.

Båda dessa tillstånd utreddes grundligt av läkarna som kom fram till att det inte hade något med vare sig leukemin eller den uteblivna medicinen att göra utan hade andra förklaringar.

– Jag har gett hematologen mycket arbete genom mina extra problem, säger Per Brugge.

Var tredje månad lämnar han blodprover. En gång om året träffar han också hematologen som lyssnar på hjärta och lungor, frågar hur han mår. I övrigt är det inte någon skillnad på livet han levde under medicineringen och den tillvaro han för nu.

Känns det mindre att du har en kronisk cancersjukdom nu än när du åt medicinen?

– Ja, det gör det. Jag betraktar mig som frisk. Men jag blir naturligtvis mer vaksam i takt med att jag blir äldre. Jag tänker: Vad händer härnäst? Tidigare ingick det inte i min självbild att vara sjuk. Nu har jag fått lite mer respekt för hur snabbt det kan gå.

STUDIEN EURO-SKI

SYFTE: Att undersöka om vuxna patienter med KML som framgångsrikt har behandlats med tyrosinkinashämmare, TKI, kan avsluta behandlingen utan att cancern kommer tillbaka.

PATIENTER: 868 patienter från 11 länder i Europa, varav 115 från Sverige, som behandlats med TKI i minst tre år och som svarat mycket bra på behand- lingen under minst ett år. Andelen kvinnor var 46,6 procent, medianåldern vid diagnos var 51,9 år och vid läkemedelsstopp 60,3 år. Mediantiden från diagnos till behandlingsstopp var 92,7 månader.

RESULTAT: Vid 6-månadersuppföljningen var sjukdomen opåverkad av behandlingsstoppet hos 381 patienter, 62 procent. Efter tolv månader var 56 procent opåverkade, efter 24 månader 52 procent och efter 36 månader 49 procent. Ju längre patienten hade behandlats innan stoppet och ju längre sjukdomen inte hade varit mätbar, desto större var chansen till ett framgångsrikt behandlingsstopp. I de fall då sjukdomen kom tillbaka sattes medicineringen in igen med gott resultat.

Per Brugge

Per Brugge

Ålder: 77år 
Bor: Dalby i Lunds kommun. 
Gör: Tv och filmproducent, god man och förvaltare. 
Familj: Fru, tre vuxna söner, tre barnbarn, extrason från Afghanistan.

Ladda ner hela numret här

Prenumerera

Prenumerera på nästa nummer 

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.