Foto : Jessica Segerberg
Här räddas barn med leukemi
Här räddas barn med leukemi
Av Jenny Ryltenius - REPORTAGET
BLODCANCER
Fritt flöde
Horizont # 6 | 2016 december

På 30 år har blodcancer utvecklats till en sjukdom som många lever länge med. Det innebär nya utmaningar: Hur ska patienternas sporadiska besök i vården organiseras effektivt? Hur ska alla patienter få tillgång till nya behandlingar och stöd att leva med en kronisk sjukdom? Blodcancer är också en av de cancerformer som drabbar barn.

I UPPSALA BEHANDLAS en femtedel av alla barn med akut lymfatisk leukemi, ALL. Sedan Sverige införde en ny behandling har vi blivit bäst i klassen internationellt sett.

Vi har en överlevnad på 85-90 procent i dag. Det är ingen överdrift att säga att behandlingen av all, akut lymfatisk leukemi, är en framgångssaga, säger Britt-Marie Frost, överläkare vid Barnavdelningen för blod och tumörsjukdomar på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.

Hon tar emot i sitt mottagningsrum höst upp i sjukhusbyggnaden. Vid väggen står en liten röd soffa där chockade föräldrar har suttit när de fått besked om att deras barn har cancer.

– Det är viktigt att inge hopp. När det gäller leukemi kan jag förmedla väldigt mycket hopp. Jag kan med säkerhet säga att det kanske inte blir så dåligt som föräldrarna tror. Det är en tacksam sjukdom att behandla. Men behandlingen är långvarig och bitvis intensiv, säger hon.

Efter 25 år i barncancervården, som forskare och läkare, har hon kunnat följa den positiva utvecklingen inom barnleukemi på nära håll. Hon har varit med och utvecklat det behandlingsprotokoll, nopho all 2008, som det senaste decenniet gjort all till en sjukdom som barn alltmer sällan dör av och placerat Sverige i internationell framkant.

Behandlingen bygger på forskningsresultat som gjort det möjligt att optimera effekten av de mediciner som används. Under två och ett halvt år kommer barnen till mottagningen för att ta prover och få mediciner. Biologiska markörer i kombination med det initiala behandlingsresultatet talar om vilken riskgrupp barnet tillhör. Totalt sett används ett 15-tal läkemedel.

Akademiska barnsjukhuset

ÖPPNADE 1991 då de tre klinikerna barnmedicin, barnkirurgi och barnortopedi slogs samman. Blev det första integrerade barnsjukhuset i Norden

Akademiska barnsjukhuset

Akademiska barnsjukhuset

ÖPPNADE 1991 då de tre klinikerna barnmedicin, barnkirurgi och barnortopedi slogs samman. Blev det första integrerade barnsjukhuset i Norden

UTANFÖR MOTTAGNINGSRECEPTIONEN sover en pojke i en barnvagn som han egentligen vuxit ur. Undersköterskan Maria Flink byter några vänliga ord med hans mamma. För någon timme sedan fick han en injektion i lårmuskeln som ska ta bort ett nödvändigt näringsämne för tumörcellerna. Sprutan gick fort att ge men efteråt måste han stanna kvar på mottagningen i tre timmar eftersom medicinen kan ge en allergisk reaktion.

– Barnen är här allt ifrån en halvtimme till åtta timmar. Det är mycket förberedelser med provtagningar och ibland blir det väntan på svar från labbet, säger Maria Flink.

ATT FÖLJA HUR BARNET SVARAR PÅ behandlingen, men också hur det mår i övrigt och parera biverkningar är viktigt. Behandlingen är aggressiv. Ett av de avgörande framstegen när behandlingen togs fram var att man började utnyttja nya tekniker för att hitta små mängder av kvarvarande leukemiceller – samtidigt som man förstod vad dessa celler har för betydelse för behandlingen.

– Analysen av leukemicellernas ytmarkörer är en av egenskaperna som används för att besluta om behandlingsintensitet, utifall cancern ska behandlas som högrisk, intermediär eller standardrisk, säger Britt-Marie Frost.

Avgörandet fälls på behandlingsdag 29. Enligt protokollet är det då man mäter om det finns cancerceller kvar i benmärgen.

– Vid det första samtalet är jag tydlig med att vi inte vet vilken riskgrupp barnet är i. Det vet vi först efter att vi börjat behandla. Alla är livrädda för dag 29. Finns det cancerceller kvar då blir det högriskbehandling, säger Britt-Marie Frost.

Varje riskgrupp följer olika faser i behandlingen som grovt kan delas upp i induktionsfas, konsolideringsfas och underhållsfas. Sedan behandlingen anpassades, beroende på riskgrupp, med noggranna uppföljningar av hur barnet svarar på terapin, har antalet återfall och svåra biverkningar minskat.

– Det är hela tiden en balansgång mellan att ge för mycket och för lite mediciner. De får en mix av toxiska läkemedel och det är verkligen ingen enkel sak för kroppen att hantera, säger Britt-Marie Frost.

Får ett barn för mycket cellgifter kan det försvåra vid ett eventuellt återfall eftersom det inte går att ge hur mycket som helst.

Alla är livrädda för dag 29. Finns det cancerceller kvar då blir det högriskbehandling.

– Det går att få stopp på all cancer men då är det risk att patienten dör av biverkningarna, säger Britt-Marie Frost.

En annan viktig förändring med protokollet är att barnen med all inte får strålbehandling mot centrala nervsystemet. Det blir aktuellt först om den sista utvägen är att göra en benmärgstransplantation.

Britt-Marie Frosts

I den röda soffan på överläkaren Britt-Marie Frosts arbetsrum har chockade föräldrar suttit när de får veta att barnet har cancer. Maria Flink, Ylva Hågebrand och Britt-Marie Frost är överens om att det är viktigt att förmedla hopp.

UNDERSKÖTERSKAN MARIA FLINK berättar att barnen får en pärla att trä på ett ”supersnöre” för betydelsefulla händelser. Efter att hela protokollet är avslutat har barnen långa färgglada halsband som berättar just deras historia. När håret föll av, dagarna de fick cytostatika och när de blev stuckna i ryggen på den avgörande 29:e behandlingsdagen.

Behandlingen innebär ibland även inläggningar på avdelning 95A, ”Barnavdelningen för blod- och tumörsjukdomar”. Avdelningen skiljs från mottagningen med endast en glasdörr.

- När vi stänger mottagningen klockan fyra öppnar vi dörren så att de inneliggande barnen får mer utrymme, säger Maria Flink.

Både mottagningen och avdelningen är trevligt inredda med hänsyn till att det måste kunna lekas. Ett tag hade avdelningen trehjulingar som användes flitigt i korridorerna

- Men det blev lite väl våldsamt så vi fick ta bort dem, säger Maria Flink som fortfarande, efter att snart ha jobbat med svårt sjuka barn i 15 år, fascineras över deras förmåga att använda sin sista energi de har kvar till spring och lek.

En fascination som delas av överläkaren Britt-Marie Frost.

- Så fort de får den minsta lilla ork är de uppe och rör sig. Det är en enorm skillnad mot vuxna. Vi har mycket svårare att klara av en tuff cancerbehandling, säger hon.

Eftersom vuxna inte tål lika intensiv behandling som barn använde man först bara nopho all 2008-protokollet på barn upp till 18 år. Men sedan ett par år får även vuxna upp till 45 år samma behandling som barn i Sverige.

- Det har varit väldigt framgångsrikt även för yngre vuxna och medelålders. I andra länder används fortfarande olika protokoll för barn och vuxna över 18 år, säger Britt-Marie Frost.

Maria Flink

Maria Flink pratar med en mamma om hur hon kan hjälpa sitt barn som ska komma till mottagningen för att få sprutor att inte vara så rädd.

HON MENAR ATT SVERIGES BEHANDLING håller världsklass, men att det finns länder som också har bra protokoll även om de skiljer sig från vårt, exempelvis England, usa, Tyskland och Australien.

- Där används samma mediciner och de gör liknande kontroller. Man kan beskriva det som att kryddningen skiljer sig från vår. Att vi inte gör likadant har en poäng. Vi vill ju alla bli bättre och träffas regelbundet på internationella möten för att utvärdera och utveckla behandlingen ytterligare, säger hon.

I nästa version av protokollet, som enligt hennes gissning kommer runt 2019, blir det sannolikt en ännu tydligare uppdelning i riskgrupper. Behandlingen ska individualiseras mer.

- Vi kanske får fyra grupper och då framför allt en grupp med lägst risk för återfall som får väldigt mycket mindre mediciner, säger Britt-Marie Frost.

halsband

Under behandlingsperioden får alla barn göra ett halsband med pärlor som berättar just deras sjukdomshistoria. Alla snören startar med hoppets pärla i form av ett ankare.

POJKEN I BARNVAGNEN har vaknat och Maria Flink letar fram en låda med prydligt sorterade pärlor inne på mottagningsreceptionen. Det blir en röd för injektionen i lårmuskeln. Om en vecka kommer han tillbaka till mottagningen för nästa steg i behandlingen. Fram till dess väntar vardagen med kompisarna i förskolan. Det är också en skillnad mot förr då barn med all i stort sett bodde på sjukhuset eller stannade hemma.

- Vi uppmanar alla att leva ett så vanligt liv som möjligt. Föräldrarnas uppgift är att bejaka det friska, att fortsätta ställa krav och uppfostra barnet som vanligt, säger Britt-Marie Frost.

Ett gott råd med tanke på att den absoluta majoriteten av barnen blir vuxna en dag.

ALL

Akut lymfatisk leukemi, ALL, drabbar drygt 100 barn per år i Sverige.
- ALL är den vanligaste tumörsjukdomen hos barn. Cirka 25 procent av alla barn som får cancer får ALL.
- Medianålder vid insjuknande hos barn är 5 år. 
- Behandlingsprotokollet NOPHO ALL 2008 är skapat i samarbete mellan barnonkologer i de skandinaviska länderna. NOPHO är en förkortning av Nordic society of paediatric hematology and oncology.

Ladda ner hela numret här

Prenumerera

Prenumerera på nästa nummer 

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.