Det psykosociala stödet brister
Det psykosociala stödet brister
Av Åsa bolmstedt - PATIENTORGANISATIONER
BLODCANCER
Fritt flöde
Horizont # 6 | 2016 december

På 30 år har blodcancer utvecklats till en sjukdom som många lever länge med. Det innebär nya utmaningar: Hur ska patienternas sporadiska besök i vården organiseras effektivt? Hur ska alla patienter få tillgång till nya behandlingar och stöd att leva med en kronisk sjukdom? Blodcancer är också en av de cancerformer som drabbar barn.

I DAG KAN MÅNGA LEVA ett långt liv trots blodcancer. Men alla lever inte i en fungerande vardag med god livskvalitet. Patientorganisationerna ser nya utmaningar.

Christian

 

Christian Pedersen

Förbunds- och affärsutvecklingsansvarig, Blodcancerförbundet


Vad betyder de senaste behandlingsframstegen?

- Generellt sett har dessa framsteg inneburit att man lever längre och det har även gett hopp till patienter som tidigare saknat behandlingsalternativ. Livskvalitén har förbättrats avsevärt för många blodcancerberörda. För dem handlar det inte längre om att överleva cancer, utan om att leva ett så pass bra liv som möjligt tillsammans med sin sjukdom. Där har en stor positiv förändring skett vad avser till exempel biverkningar.

Vilka är utmaningarna?

- Att få tillgång till de senaste behandlingarna. Cancerläkemedel är dyra, men det gäller att ta även de samhällsekonomiska vinsterna i beaktning, att patienter kan återgå till arbetslivet fortare och därmed bidra till samhället. Stirrar man sig blind på ”kostnadseffektivtitet” finns en risk att patienter inte får den behandling som både de själva och samhället skulle ha störst nytta av.

Vid kronisk cancer är den största utmaningen tillgänglighet. Vården behöver bli ännu mer patientcentrerad och i större utsträckning utgå ifrån patientens behov. Här har digitaliseringen stor potential.

Vem behöver göra vad för att lösa utmaningarna?

– För att alla ska klara sig behöver man fortsätta forska. En ökad satsning på immunterapi och kombinationsbehandling av olika läkemedel vore gynnsamt för dem som har det svårast.

Det krävs också samverkan i kombination med långsiktighet. Det är många aktörer inblandade som påverkar den vård som en enskild patient till sist får: Politiska partier, läkemedelsindustrin, RCC, TLV, NTrådet, de 21 landstingen och verksamhetscheferna på de enskilda sjukhusen.

Drömscenariot på kort sikt är att få tillgång till de senaste behandlingarna, ha frihet att genom en respektfull dialog med sin läkare själv välja vilket alternativ som passar bäst och erbjudas möjlighet att individanpassa sin behandling oavsett var i landet man bor. På längre sikt önskar jag att alla blodcancerdiagnoser likt diabetes kan likställas med en kronisk sjukdom.

Eva

Eva Hansen

Generalsekreterare Cancerrehabfonden


Hur påverkas cancerpatienters livskvalitet?

– Att få en cancerdiagnos innebär att man påverkas både fysiskt och psykiskt. Många får träna sig på att försöka hantera ångesten och rädslan för att cancern ska komma tillbaka. För att klara det behöver man hjälp att hitta verktyg. Tyvärr finns inte den hjälpen i vården i dag. Vi är duktiga på hårdvaran, den medicinska behandlingen, men inte på mjukvaran med själen och det psykosociala välbefinnandet. Det får konsekvenser både för drabbade och anhöriga, men också på samhällsekonomisk nivå om personer som haft eller har cancer inte kommer tillbaka till en fungerande vardag.

Hur många får rehabilitering i dag?

– 2014 gjorde Nätverket mot cancer en undersökning som visade att bara 4 procent av 2 000 intervjuade fick en rehabiliteringsplan från vården. Det är skandalöst lite med tanke på att ungefär 58 000 personer får en cancerdiagnos varje år.

Genom donationer kan Cancerrehabfonden erbjuda cirka 500 personer om året en veckas vistelse på ett rehabiliteringscenter eller en återhämtningsresa för familjer där barn drabbats av cancer. På rehabcentret får man under ledning av legitimerad personal hjälp att hitta verktyg för att hantera både det psykiska och fysiska välmåendet i vardagen. Man får också träffa andra i samma situation så att man kan dela tankar och känslor som man kanske inte satt ord på eller vill belasta sina anhöriga med.

Hur ska fler få rehabilitering?

– Politikerna måste ta ansvar för rehabiliteringen och se över resurserna. Man biter sig i svansen om de som överlever inte mår bra. Som det är i dag tycker jag inte att samhället tar sitt ansvar, det är bara en massa politiskt tugg utan att något händer. I framtiden vill jag se en cancervård för hela människan med fokus på både kropp och själ. En individuell behandling för att varje patient ska komma tillbaka till livet, återgå till arbete och få en fungerande vardag igen.

Kerstin

Kerstin Sollerbrant

Forskningschef Barncancerfonden


I dag överlever de allra flesta barn. Men inte alla. Hur kan även de få hjälp?

– De 80 procent som i dag överlever har vi kunnat hjälpa genom att förbättra redan befintliga behandlingar. De sista 20 procenten är svårare. Hos en del förstår vi inte orsaken till cancern, andra får återfall när vi redan prövat hela arsenalen av cytostatika och då har vi ingen behandling kvar att ta till. Vi behöver förstå orsakerna till deras cancer, förfina diagnoserna och hitta nya behandlingsmetoder och mediciner

Vi är på god väg. Forskningen går framåt och vi vet mycket mer om vad som ligger bakom sjukdomarna än vad vi gjorde för fem år sedan. Sedan ska kunskapen omvandlas till nya mediciner och det kommer att ta längre tid. Men jag tror absolut att vi kommer att lyckas.

Hur fungerar stödet till barn och familjer?

De behöver både psykosocialt stöd och hjälp med praktiska ting. Det kan vara att träffa andra drabbade och familjer i samma situation, få hjälp med ersättning från Försäkringskassan som ibland inte förstår familjens situation, att kunna gå i skolan när de orkar och stöd till syskonen.

Det som sticker ut i våra undersökningar är att det psykosociala stödet inte fungerar, varken under eller efter behandlingen. Det är tydligt att det inte finns på den nivå som föräldrarna önskar. När det gäller möjligheten att gå i skolan och stöd till syskon har det blivit bättre.

Vilka är de största möjligheterna respektive utmaningarna för framtidens vård av barn med blodcancer?

– En av de största möjligheterna är den växande kunskapen om genetiken bakom blodcancer och att det finns en tradition av samarbete inom barnonkologin. Nu jobbar vi med att modernisera behandlingsprotokollet både för att bli bättre på att hjälpa de barn som vi inte lyckas med i dag, men också för att minska överbehandlingen för dem som inte har högriskcancer eftersom medicinen kan ge sena komplikationer.

Den stora utmaningen är att få fram de nya, innovativa mediciner som vi inte haft förut. Och att både de mediciner vi har i dag och de nya blir skonsammare och inte ger så mycket sena komplikationer så att barnen överlever med god livskvalitet

Ladda ner hela numret här

Prenumerera

Prenumerera på nästa nummer 

Få nästa nummer av Horizont i din brevlåda eller inkorg.